Des ours, des phoques et des pingouins

17 janvier 2017

La météo est très pessimiste au sujet des températures annoncées sur l’hexagone pour les prochains jours. Nous sommes au cœur de l’hiver et bien entendu cela peut paraitre normal, mais n’en est pas moins désagréable.

Depuis que je suis malade, je suis devenu particulièrement sensible au froid. J’ai un mal fou à me réchauffer au moindre primat de l’hiver. Mon corps, tremble tous les soirs en rentrant dans le lit, mes pieds, me transmettent le danger de l’extérieur à chaque foulée dans notre maison pourtant bien isolée. Peut-être que je suis en train peu à peu de me refroidir. Bref…

Le paradoxe de cette situation qui me vient à l’esprit est très perturbant. La maitrise des sensations sur les terminaisons nerveuses ne répond plus correctement.

Plus jeune, avec mon pote, mon Breton préféré, j’ai vécu des hivers en haute montagne où lors de nos acensions, nous avions de belles stalactites aux moustaches. A la même époque, j’étais déjà très résistant à la douleur, ce qui signifie que là où certaines personnes ressentent une douleur, je ne ressentais rien. Tout ceci n’a rien à voir avec une forme de force ou de capacité à résister, mais simplement une différence de perception.

Je ne ressentais pas très bien la douleur. Je ne la ressens pas plus aujourd’hui. Je ne ressentais pas le froid au-dessus de 3000 mètres d’altitude, je suis tétanisé par un froid plus doux au niveau de la mer quarante ans plus tard.

Le problème s’accentue quand mon toubib me demande si j’ai des douleurs ci ou là. Je ne peux lui exprimer le degré qu’il est en droit de noter sur ses fiches pour évaluer l’avancé et l’impact de mes métastase sur l’évolution du cancer. Je ne suis pas pris au sérieux et surtout pas au juste niveau où je me trouve. Le ressenti de la douleur n’est pas en adéquation avec les imageries médicales. Hormis les réactions aux chimios qui bousculent toutes logiques.

Ajoutez à ce phénomène mon moral qui m’incite à plaisanter et à garder un dynamisme naturel dans ma façon de m’exprimer et plus personne ne me prend pour un malade.

Il est en rémission ou quoi ?

Pourtant, malgré l’absence de ces ressentis, il y a le coté fonctionnel qui est là tous les jours pour me rappeler que rien ne va plus. La jambe gauche ou la droite qui se bloque lors de la montée d’un escalier, le fait de ne plus pouvoir se relevé quand je suis accroupi, l’impossibilité de monter le bras pour attraper quelque chose sur une étagère. Le corps se fige.

La douleur est là, mais ne veut pas s’exprimer.

Suspendu aux lèvres du médecin

10 janvier 2017

Vous repensez sans arrêt à ce qu’il vous a dit. Vous vous demandez si vous avez bien compris et il vous manque un lien pour rendre le tout compréhensible. Ce lien c’est précisément ce qu’il ne vous a pas dit. Un silence qui peut en dire long ou un blanc qui complète le propos. La difficulté vient du fait que c’est à vous d’interpréter ce silence, à vous d’imaginer le pire parce que personne depuis la déclaration de votre cancer ne l’a exclu. A vous d’imaginer le meilleur parce que votre espoir vous permet de vous rendre invincible et résistant aux épreuves.

Pourtant, à chaque visite avec le toubib, vous en rajoutez sur cette longue liste de souffrance et de fatigue. Cette sensation subjective de faiblesse anormale n’est plus de la fatigue, c’est de l’asthénie accompagnée de nausées, parfois de vomissement et de trouble du transit. La fonte musculaire a effacé les promenades et les activités trop physiques, les courbatures sur l’ensemble du corps ne vous permettent plus d’identifier une zone sans douleur. L’activité intellectuelle se résume à quelques livres, la télé et des discutions pour refaire le monde dans le cocon familiale. Il n’y a presque plus de lien sociaux avec l’extérieur, rare sont les visites et les voyages sont devenus de doux rêves.

(Grace à vous, chers lecteurs, il me reste ce lien d’échange sur un sujet que je voudrai bien oublier parfois. Je suis très sensible à vos messages et vos commentaires.)

Le toubib écoute, note parfois et ne dit rien.

Le rôle du médecin devrait pourtant se situer au-delà des soins. Il a le devoir d’informer le patient et de l’encourager à planifier son emploi du temps pour garder un minimum d’activité physique. Il est également important qu’il donne des explications sur les choix thérapeutiques, sur leurs effets secondaires et sur les effets secondaires des médocs qui doivent contrer les effets secondaires du traitement initial.

Nada, rien, que dalle. Il prend bien note de la liste de ces effets, je les ai presque tous et, je n’en ai pas cité qui ne sont pas référencés, donc tout va bien.

D’où vient ce silence ? Pourquoi ce mépris ? Parce qu’il est très difficile de le qualifier autrement.
Il y a surement une part d’ignorance. Non pas que les toubibs sont incompétents ou mal formés, je n’irais jamais jusque-là, mais simplement qu’ils ne savent pas en l’état de la recherche sur le cancer, où ils vont avec ces traitements identiques pour tous. Alors comme ils ne peuvent pas dire « je ne sais pas » et que la multiplicité des cas ne leur permet pas de développer un minimum de relation avec le patient, ils se concentrent sur la maladie qui elle leur parle avec nos résultats d’examens. La relation reste purement scientifique et l’humain passe à la trappe.

J’ai pourtant vécu avec cet homme quelques moments d’espoir. J’ai eu parfois des relations humaines, mais dès que le bilan repasse dans le rouge comme en ce moment, le mutisme reprend sa place.

Je sais tout ça. Depuis 5 ans j’ai très largement eu le temps de m’en rendre compte et j’en ai rédigé des messages sur ce sujet, mais je ne peux m’empêcher de rester suspendu aux lèvres du médecin. Je reste convaincu qu’un jour il va me donner un indice supplémentaire. Pour le moment ce que je constate c’est que graduellement je suis de plus en plus diminué et que petit à petit mon passager clandestin prend de plus en plus de place.

Le labyrinthe ou l’épreuve

5 janvier 2017

Ce matin, vue la température, nous allons peut-être croiser quelques pingouins. C’est fou comment au fil du temps avec la maladie je suis devenu sensible au froid.  Il est à peine 9 heures quand je m’extrais de l’habitacle feutré du véhicule. Je traverse l’allée du parking et me dirige vers la porte C de l’hospitalisation de jour. Un effleurement de l’index sur l’écran pour m’identifier et me voilà emprisonné de nouveau dans ce jeu de couloirs d’où je ne vais pas pouvoir sortir avant d’avoir pris ma dose de poison.

L’épreuve du labyrinthe, avec les années, est devenue le labyrinthe de l’épreuve. Au début des traitements, nous partions confiants vers cet univers hospitalier en franchissant ces portes et ces couloirs pour aller chercher ma dose d’espoir, 5 ans plus tard, aussi bien ma moitié que moi-même nous serions prêts à fuir ce système pour respirer et vivre normalement. D’examens en consultations, de soins en contrôles sanguins et de posologies en examens, nous revenons sans cesse au même point et ne trouvons plus la sortie. L’impression de répéter à l’infini le même cauchemar.

Bien évidement nous ne sommes pas utopistes au point de penser que tout va rentrer dans l’ordre et que cet ennui de santé va se résoudre comme par miracle avec ces doses inhumaines de chimio. Mon cancer est incurable, les médecins ne peuvent que gagner du temps en espérant que la recherche nous sauvera.

C’est d’ailleurs sur ce point précis que nous nous accrochons et se perdre dans ce dédale d’épreuves ne nous diminue pas l’espoir d’une issue plus concrète, mais le temps fait son travail et répéter  toutes les trois semaines le même rite ne nous procure pas un sentiment d’avancer, bien au contraire.

Dans ce labyrinthe, il faut respecter chaque étape, comme au premier jour du traitement. Passé l’attente interminable dans la salle du même nom, on peut commencer le jeu. Un premier petit débriefe avec le secrétariat d’accueil pour vérifier le poids, et l’identité. Ensuite, muni d’un bracelet d’identification on peut enfin jouer dans les couloirs tout en respectant l’ordre d’appel par son n°. Bureau 4 pour l’entretien avec une médecin généraliste, afin de faire l’inventaire de mon vécu sur la dernière période hors du labyrinthe. Ensuite je peux me déplacer dans ces couloirs qui tournent en boucle et vous ramènent tous au même point. Au bout de certains espaces il y a des portes vitrées avec à l’extérieur, un jardin de plantes méditerranéennes, mais l’accès est limité aux secours et nous devons retrouver la chambre 10 avant qu’elle ne soit prise par un autre occupant.

Un autre couloir m’avait, il y a déjà deux ans, amené dans une salle commune, avec comme dans une arène, au centre, un homme équipé d’aiguilles et de chariots remplis de fioles diverses. Autour, en étoile, des cabines individuelles avec un confort sommaire et un fauteuil de torture. Une fois sanglé sur ce fauteuil, point de possibilité de fuir et le spectacle de la souffrance des autres malades comme passe-temps.

J’ai un souvenir précis de ce moment et sais depuis à quel carrefour il faut éviter de bifurquer pour subir cette misère.

La chambre 10 est identique à la 8 et à La 9 qui elles-mêmes sont identiques à la 2 et à la 18. Murs blancs, lit blanc, sol et porte gris. Au plafond, le dessin d’un labyrinthe basique très régulier, composé de carrés et d’espaces de grilles d’aération.

Une fois installé, une infirmière vient vérifier mon identité que je dois lui décliner à voix haute et sans hésitation. C’est seulement dans ces conditions que j’aurai droit à ma dose qui pour le moment est en préparation dans la cuisine du pharmacien. Elle me connecte au système par le biais de ma chambre implantée et me fait patienter avec une prémédication qui va rapidement diffuser un certain brouillard dans mon espace resté conscient.

Un quart d’heure est passé et je suis maintenant connecté sur du Cabazitaxel, mon poison jusqu’en avril si je résiste suffisamment. Par habitude, je sais que cette injection dure environ 1 heure et qu’ensuite, sauf contre-indication je serai surement éjecté du labyrinthe.

Le pas incertain, je quitte l’hospitalisation de jour avec un vague souvenir de ce périple dans un espace désormais familier. Le labyrinthe, lui, ne me quitte pas, il fait partie de mon être, il est solidement ancré dans mon subconscient et va m’accompagner pendant trois semaines, avant de retenter ma chance avec une nouvelle dose.

L’attente insupportable du diagnostic

4 janvier 2017

L'annonce de la maladie est très souvent brutale et imprévue. Toute la famille s’en trouve perturbée. La période d’examen qui mène au diagnostic est une phase de doute et de peur. L'attente, souvent très mal vécue et peu partagée est rarement prise en compte par le corps médical. Il n’y avait pas de mots mais les regards en disaient long. L’angoisse est tellement forte que parfois l’annonce de la mauvaise nouvelle vient comme une libération.
"Enfin je suis au courant, je sais contre qui je vais me battre". Ça a été ma réaction en même temps que j’essayai de minimiser la peur d’une issue fatale trop soudaine pour mes proches. Nous avons décidé ce jour-là de nous battre ensemble. Ça ne veut pas dire que tout a été facile. Nous sommes bien entendu passés par des pleurs et un sentiment d’injustice.

20 centimètres de large sur mes étagères, c’est la place que prennent mes résultats d’examens, pour la plupart ratés, depuis 5 ans. A chaque prise de sang ou examen d’imagerie, on se plait à croire qu’une fenêtre va s’ouvrir ou qu’un temps de répit va nous permettre de vivre normalement quelques mois.

On ne se fait jamais aux mauvaises nouvelles. Il n’y a pas d’accoutumance ou de résignation dans ce domaine. La première annonce de la maladie avait demandé une confirmation, du moins des précisions pour voir l’étendue du désastre. Cette insupportable attente du diagnostic est encore présente et même bien installée puisque l’interprétation des résultats n’est jamais franche avec les médecins. Quand un résultat passe dans le vert, le toubib insiste exagérément sur les bienfaits du traitement, quand c’est l’inverse, un silence s’installe et si j’insiste pour obtenir un peu plus de précisions, il m’est souvent rétorqué que le résultat n’est pas significatif.

Et puis, il y a l’enchainement des examens. Il y a toujours un examen en plus à faire pour confirmer ou infirmer le diagnostic, donc l’attente est presque constante. C’est comme un combat de boxe qui round après round fait, pour ainsi dire, plier les genoux, mais il faut rester debout puisque dans ce combat il y a toujours un nouveau round ensuite.

Le cancer de la prostate à la particularité d’être très difficile à interpréter. A résultats équivalents sur un panel de malades, les réactions et conséquences seront très diverses. Les médecins les premiers restent très prudents sur leur diagnostic vital et s’en tiennent aux résultats à court terme qui l’un mis au bout de l’autre finissent par donner l’impression de gagner du temps. Comme si l’éponge fraiche et humide passait au ralenti sur le visage tuméfié du boxeur.

Dans le cas d’un diagnostic de cancer cantonné dans sa capsule (sans métastases) il est aujourd’hui tout à fait raisonnable d’être optimiste sur une vie, certes transformée, mais une vie sur la longévité. Entre traitements traditionnels et essais cliniques, les solutions sont de plus en plus efficaces et la majorité des décès sont causés par d’autres pathologies.

Dans le cas d’un cancer métastasé, le problème est insaisissable tant la variabilité de l’évolution est incertaine. Les médecins ne disposent à ce jour que de traitements identiques pour chaque patient alors que la mutation des métastases est propre à chaque malade. Quant aux essais cliniques, ils sont peu adaptés à la majorité des cas.

Le patient reste donc avec cette insupportable attente agrémentée d’une fatigue toujours croissante à cause des traitements mal adaptés parce que trop globaux.

Le mea culpa d’une infirmière Américaine.

1 janvier 2017

Le Huffington post a publié sur son site le texte d’une infirmière atteinte d’un cancer et qui d’un coup d’un seul se rend compte qu’elle n’avait rien compris aux patients qu’elle suivait.

http://www.huffingtonpost.fr/lindsay-norris/tout-ce-que-je-navais-pas-compris-sur-mes-patients-atteints-de/

Elle est gentille l’infirmière, mais vu l’étendue de son mea culpa, elle est surtout bien mal avisée et mal formée. Pour être plus direct, elle nous prend un peu pour des cons. Pourtant, tous les sujets soulevés par cette personne n’en reste pas moins intéressant à développer et pourquoi pas du point de vue d’un malade.

Je vous propose de reprendre au fil de mes futurs écrits les différents sujets abordés.

L’attente insupportable du diagnostic et des résultats d’examens, les non-dits des toubibs, les autres rdv pour compléter ce qui n’est pas pris en charge, les recherches sur Internet de solutions ou de réponses, mais aussi, la crainte de faire peur, comment parler à son entourage son conjoint, ses enfants, comment préparer une séparation définitive ou développer un avenir hypothétique, les regards apitoyés des autres, des proches et des moins proches, l’exclusion du travail, des amis, la culpabilité, les questionnements sur soi-même, la gestion de la fatigue, le "courage", les modifications du corps, comment vivre sa déchéance physique, l’impression de devenir dingue, les sauts d’humeur…

Je ne vous garantis pas de tout traiter dans l’ordre car, bien évidemment, il y a l’actualité de mon voyageur clandestin qui prime, mais il me semble tout à fait possible d’associer les deux.

Commençons l’année en douceur en restant sur ce nuage qui accompagne les lendemains de réveillons, même si le mien était plutôt sobre et modeste. Bonne année 2017 à tous et à bientôt pour de nouvelles lectures.

Parce que je le vaux bien.

27 décembre 2016

Puisque les résultats vont dans le bon sens, nous allons continuer cette cure de chimio encore pendant 6 séances jusqu’en avril.

Heu…

Vous y voyez un inconvénient, parce que moi je suis content du résultat sur ces 4 premières injections.

Ben …

Ok, c’est d’accord, donc prochaine injection le 5/01. De toute façon je reste en lien avec le médecin de l’hospitalisation de jour qui vous suit avant chaque injection. Nous vous donnerons du Zarzio pour remonter votre déficience immunitaire après chaque chimio et ce qu’il faut pour contrer vos effets secondaires qui sont nombreux si je lis bien le compte rendu. Je vais contacter le professeur X de la fac dentaire pour un RDV stomato au sujet de cette poussée osseuse dans votre mâchoire inférieure, il faut intervenir rapidement.

Mais, je suis très fat…

Merci, allez, bon courage, on se revoit dans 4 mois.

Meeeeuh, grrrrrrr, ça y est, je suis dans l’arène de nouveau mais ce n’est pas moi qui ai les picadors…
La corrida m’a toujours fait chier. Dire qu’il y en a qui classe cette boucherie comme culture.

C’est pas facile de prendre le rôle du taureau qui doit se plier au bon vouloir du petit con en habit doré, tout en luttant grâce à ses testostérones surdéveloppées aux hormones, aux amphètes, à l’herbe épurée aux pesticides et à mon aspect new wave grâce aux perturbateurs endocriniens de mon déo .

Bon, s’il est satisfait de ma résistance, je dois donc me réjouir avec lui et en même temps, je connais quoi, moi, au bienfondé des traitements. Toujours à se plaindre, je ne peux pas voyager par ci, je ne peux pas bricoler par là. T’as tout ton temps pour te reposer depuis que t’as vendu ta boite pour te la couler douce avec tes médocs, toujours à gémir.

Le fait est que j’ai tendance à exprimer quelques mécontentements sur ma condition. Je suis en permanence à la disposition de mes toubibs et ensuite le peu de temps qu’il me reste de libre se partage entre douleur et fatigue avec des baisses d’énergie qui font frémir. La masse musculaire fond et du coup je perds du poids, mes douleurs articulaires s’accentuent. Mon plus gros problème est la résistance de ces métastases qui m’obligent à ne jamais lâcher un traitement. En 5 ans, de chimio en cachetons, et de cachetons en chimio, je n’ai pas eu beaucoup de temps de sevrage. Le corps a ses limites et le mien commence sérieusement à se rebeller de cet enchainement de poisons en tout genre. La petite ouverture vers un essai clinique est déjà un lointain regret et pour le moment l’horizon n’est pas très clair.

Les résultats sur mes analyses sanguins sont souvent écrit en gras, puisque hors normes. Mais les normes que l’on m’applique et que chaque malade du cancer prend sur le compte de sa résistance ne sont pas les mêmes en terme de normalité. Nous avons le privilège d’être des êtres à part, des mutants blindés comme des camions de transport de fonds qui ne doivent jamais s’arrêter.

Alors, j’avance parce que si vous montrez le moindre point faible vous risquez d’être sorti du jeu, hors circuit. Tous les points que j’ai émis depuis des mois et ce matin lors de ma rencontre avec l’oncologue n’ont fait vibré qu’un cil de ce toubib qui n’en a pas acté cas. Fatigue chronique intense, douleur au dos, nausées, vomissements, perte du sommeil, brulures d’estomac, perte de poids, dessèchement de la peau, bouffées de chaleurs, diarrhée, les allergies, les aphtes. Sans compter les effets secondaires des médocs contre les effets secondaires. La morphine qui constipe grave,  l’Xgeva avec les poussées osseuses dans la mâchoire, les pertes de mémoire et défauts de concentration…

Mon plus gros problème est ma capacité à me rebeller, dès que j’exprime un mot sur mon cas je suis tellement tonique que plus personne ne me prend pour un malade. Je ne sais plus comment formuler mon mal être pour qu’il soit pris en compte, pour que mes toubibs m’en disent plus. Toujours ce silence d’ignorance qui fait peur. J’ai dépassé la moyenne de survie d’une personne dans mon cas qui est évaluée à 5 ans. A mon premier diagnostic, le toubib de l’époque ne me donnait même pas de temps, seulement son n° de tel perso si j’avais des questions…

Alors, le but d’un toubib s’arrête là ?

Maintenir le patient et attendre ?

Je n’ai pas la même analyse sur mon avenir. Avec mes plus proches nous sommes bien les seuls à y croire. Notre vie ne veut pas s’arrêter à mon rôle de patient ou de mutant. Nous avons envie et besoin de construire. La façon dont les toubibs abordent la maladie est dépassée et ne prend pas en charge le patient. La méthode est de se concentrer sur la maladie avec des règles stéréotypées, dictées par les grands labos pharmaceutiques où le seul ajustement est la dose prescrite, pour le reste c’est la même chimio pour tous, le même traitement hormonal pour chaque malade, pas de remise en cause du rythme de vie, de l’alimentation ou de la proximité de pesticides ou de perturbateurs endocriniens. Toutes ces futilités sont justes bonnes pour les infos. La peur fait oublier le chômage et la précarité.

Tiens, un taureau vient de planter un toréador.

TigerShark, merci Xgeva

8 décembre 2016



Une petite image pour illustrer ma mutation. Je suis resté depuis très longtemps dans l'anonymat mais aujourd'hui, grâce à Xgeva et à ses effets secondaires, je peux rentrer dans le monde de Marvel et des super héros. Une nouvelle rangée de dents sous forme d’os me pousse dans la mâchoire inférieure. Pour le moment il n’y a que l’équivalent de deux grosses molaires, mais je ne désespère pas.

TigerShark, littéralement le requin tigre me convient très bien. J’ai toujours aimé les chats et si mes connaissances sont à jour, le requin est un animal qui n’est pas sensible ou victime de cancer. Pour le reste ce qui me connaissent, reconnaitront très vite ma stature de grand nageur et mon corps, particulièrement mis à son avantage sur cette photo.

Y’a pas à dire, la chimio et les médocs associés ont du bon.

Demain, 22 éme séance de chimio en 5 ans.

7 décembre 2016

Depuis 5 ans mes toubibs m’ont injecté environ 11 litres de leur poison dans les veines. Grace ou à cause de ça, je suis encore de ce monde. Mon PSA a triplé, j’ai perdu mon entreprise, je passe mon temps hors du temps à griffonner sur mon clavier d’ordi l’histoire de ma vie, je n’ai plus de liens sociaux en dehors des échanges sur mon cancer, ma vie de famille et ma vie privée est devenue un compromis, j’ai vieilli de 20 ans, la lecture me pique les yeux, l’écriture manque d’inspiration et d’originalité, les programmes télé sont pire que jamais, j’ai un clou à planter dans le mur depuis plusieurs mois et je n’arrive pas à me décider et malgré tous ces avantages quelques fois je suis de mauvaise humeur.

Quelle ingratitude…

Mon sang n’est plus du sang, du moins dans les résultats d’analyses, parce que dans la vie, celle de tous les jours, il coule encore, bien rouge et bien fluide, comme lundi avec un saignement de nez qui ressemblait à une hémorragie si l’on dénombrait le nombre de sopalins utilisés pour juguler cet écoulement.

Je suis de plus en plus fatigué en même temps que je n’arrive presque plus à dormir à cause des brulures d’estomac, des fourmillements dans les jambes, de l’impossibilité de se concentrer sur ces putains de moutons. Des os se sont mis à pousser au travers de ma mâchoire inférieure comme pour entamer une nouvelle rangée de dents à la perpendiculaire des autres. Je ne suis pas très sûr de leur utilité dans le processus de mastication.

Nous n’allons tout de même pas commencer à discuter des effets secondaires…

Il y a des tas de symptômes que je ne peux même plus décrire tellement ils sont devenus mon quotidien. Mais pourquoi chercher à polémiquer. Je ne tente pas votre compassion, surtout pas, je suis vivant alors que je viens de dépasser la moyenne de survie des personnes atteintes du cancer de la prostate métastasé.

Le quotidien est parfois compliqué mais je suis vivant.

Il faut que je travaille sur une réappropriation de mon temps de vie libre en opposition au temps voué à la chimio qui sauf miracle de la recherche va me poursuivre encore longtemps. Comme la majorité des personnes dans mon cas, aujourd’hui, il n’y a pas d’alternative et même si le tableau que je viens de dresser est peu envieux, il reste le meilleur que l’on puisse proposer pour le moment.

Demain, en rentrant de l’hospitalisation de jour où j’aurai eu mon poison, il faut que je plante ce clou.