La pompe à morphine, le boulet du galérien.

21 juin 2017

Cette journée du 21 juin, fête de la musique devrait être un symbole de bonheur et de convivialité, pour ce qui me concerne, c’est plutôt mes premiers coups de rames dans cette galère qu’est le quotidien d’une pompe à morphine.

Fini la liberté. C’est entravé par des fers que je dois avancer dans ce voyage qui a pris une direction que j’espérais ne jamais avoir à vous décrire sur ce blog.

Il aura fallu passer par des jours d’hospitalisation et des tests progressifs pour déterminer la concentration des injections automatiques et des bolus (injections volontaires). Ce premier cap franchi, les douleurs sont très atténuées voir, inexistantes. C’est un luxe énorme d’effacer comme avec une baguette magique les souffrances qui rendent la vie impossible, développent des fatigues inimaginables et détruisent toutes maitrises de son corps, de son esprit et de ses espoirs.

Le luxe va s’arrêter avec ce confort, parce que rien ne sera plus comme avant. Pour le reste, chacun aura surement sa perception plus ou moins tolérante vis-à-vis du quotidien avec une pompe.
Une pompe à morphine est un ordinateur d’environ 1kg et d’un volume comparable à un paquet promo de 4 tablettes de chocolat à cuisiner. Si j’avais eu le choix, j’aurai pris le chocolat, même sans la promo.

Cette pompe est programmée pour doser de façon optimale la morphine avec une marge contrôlée que chaque patient va s’injecter lui-même en fonction de ses douleurs. Cette programmation ne peut être modifiée que par le corps médical, de sorte qu’aucune overdose ne soit possible.

La connexion entre la pompe et votre petit corps de malade, se fait par intraveineuse, de préférence directement sur le Portacath. L’entretien de la pompe, les changements de pansements, d’aiguille et de tubulures doivent se faire au minimum sur une base hebdomadaire.

Là, pour être clair, c’est l’hôpital qui s’installe chez vous. Une armoire verticale de 5 tiroirs qui contient l’ensemble des costumes stériles, des désinfectants, des aiguilles, des produits pour effectuer les mélanges de recharge de la pompe, tout ce qu’il faut pour intervenir rapidement 24/24 en cas de problèmes d’infections ou simplement de changement de cartouche.

Oubliez vos projets de voyage, vous ne partirez pas quel que soit la destination avec votre meuble à tiroirs et ne trouverez pas nécessairement sur place une infirmière agréée pour ce type d’intervention 24/24. Parce qu’en dehors d’une programmation hebdomadaire des interventions, il y a aussi bien entendu tous les imprévus. Ça fait maintenant 24h que je suis rentré au domicile avec cette pompe et j’en suis déjà à deux interventions dont une urgente qui a nécessité le changement complet des connexions.

J’insiste sur ce 24/24, ce qui signifie qu’une panne ou une casse matériel peut survenir à chaque instant. Les liaisons entre les tubulures peuvent subir des détériorations ou simplement une occlusion qui demandera l’intervention d’une infirmière rapidement.

Dernier point et il n’est pas des moindres, il va falloir vivre au quotidien avec votre pompe, vous déplacer dans le domicile, trouver un moyen de porter cette pompe sur vous, en bandoulière, autour de la ceinture, sur l’épaule…

Cette notion peut vous paraitre ridicule par rapport au confort apporté par la perte de douleur, mais elle n’est pas simple à gérer. Où allez-vous mettre la pompe près de vous pour dormir, arriverez-vous à dormir sans trop vous retourner. Comment gérer ces pansements qui se décollent à cause de vos suées nocturnes. Il y a des interdits à ne pas contourner, vous ne pouvez plus soulever au-delà d’un certain poids des objets, vous ne pouvez faire aucun effort avec vos bras au-dessus de vos épaules. Toutes ces recommandations sont en place pour éviter des problèmes avec l’aiguille connectée sur votre implant et, éviter des infections dues aux pansements qui se décollerait.

Nous venons de passer un nouveau cap, qu’il faut digérer, et ce n’est pas simple du tout. Nous portons tous nos espoirs sur l’hypothétique possibilité d’intégrer un essai clinique rapidement.

Ça fait mal de mourir.

15 juin 2017

Ce billet est en épisodes, il est actualisé tous les jours le temps de mon hospitalisation.

L’arrivée dans ce monde est douloureuse. Une douleur qui génère des joies, des pleurs, une souffrance qui donne la vie avec pour certaines femmes des déchirures qu’elles garderont toute leur vie. Au moment de mourir, ces petits êtres qui avaient subi leurs parts de douleurs en quittant ce liquide chaud et réconfortant pour gonfler leurs petits poumons avec cet oxygène brulant retrouvent quel que soit leur âge cette douleur plus ou moins longue, plus ou moins acceptée ou soudaine, annonciatrice d’une fin proche.

Dans le cas des "longues maladies", la douleur est évaluée, catégorisée, et dans les meilleurs cas, prise en compte par une équipe médicale. L’analyse, passe par des phases d’ajustements, de réglages qui ne peuvent pas se résumer à l’expression de cette évaluation de 1 à 10 sur une échelle fictive qui en fait, compte bien plus de barreaux que la médecine veut en utiliser.

L’homme ne sait pas anticiper la douleur et le médecin ne prévient en général que trop tard des effets pervers de certains traitements. Alors, un jour, le plus naturellement du monde vient cette douleurs, d’abord à peine perceptible et souvent interprété comme une gêne dû aux traitements. C’est à ce moment-là qu’il faut agir et demander de suite l’intervention de spécialistes. Personne ne le fait, personne n’ose déranger le corps médical pour "un petit bobo". Ce petit bobo va très vite s’installer, prendre ses aises et vous pourrir la vie au point que lorsque vous chercherez à exprimer avec votre langage ces maux, vous ne serez plus les décrire correctement en oubliant en plus certains détails qui n’en sont plus.

J’ai déjà fait preuve de ce manque de jugement et, bien entendue, comme il n’y a pas de limites à la connerie, je me retrouve pour la troisième fois en quelques semaines dans une chambre d’hôpital, à regarder non sans perplexité le support de perfusions qui me sont destinées pour les quelques jours à venir.

J’ai comme à mon habitude usé de ma force de persuasion pour faire comprendre aux toubibs qui faisait tout pour me soulager, la semaine dernière, qu’un traitement par voie orale serait plus aisé pour moi, vu que je bouge encore pas mal quand justement je n’ai pas mal. Bref, après m’être bien concerté, j’avais tenté d’éviter la mise en place d’une pompe à morphine pour garder de la liberté de mouvement. J’ai été suffisamment présomptueux pour croire qu’avec ce nouveau dosage, tout allait se passer au mieux pour moi et mes douleurs.

Aujourd’hui, je sais que je ne peux plus échapper à une pompe à morphine et que de plus il est peut être envisageable d’utiliser une autre molécule avec la morphine, molécule qui aurait moins d’effets dévastateurs sur la gestion de mes tripes.

Trois jours, c’est le délai que me propose l’algologue pour synchroniser tout ça sur la base d’une pompe à morphine individuelle. Je vais essayer de vous faire vivre cette expérience au travers de mes petits billets que vous pourrez lire au fil du temps qui passe si lentement ici.

Augmenter la douleur pour moins souffrir.

16 juin 2017

La première nuit s’est passée comme toutes les premières nuits que j’ai vécu ici. J’en suis à la troisième tentative et à chaque fois je revis ce même cauchemar. Inlassablement, je reprends tout à zéro le descriptif de mes douleurs et de mon ressenti. Inlassablement, mais néanmoins de plus en plus fatigué, je parle de ma perception des antalgiques et des anti-inflammatoires. J’essaye de faire comprendre ma détermination à bien distinguer les deux et, à travailler sur l’origine de la douleur en différenciant les causes et les effets.

Tout comme la chimio agit globalement sur les cellules cancéreuses, la morphine agit globalement sur la douleur. Les causes de cette douleur dans mon cas précis ne sont pas prises en compte et forcent donc l’utilisation massive de morphine sans apporter de confort optimal sur la gestion quotidienne de cette douleur. Nous reviendrons plus tard sur cette méthode "globale" de la gestion de la douleur.
Afin de régler au plus juste la pompe à morphine, il faut dans un premier temps traduire le dosage qui était administré en cachets et dosage par injection intraveineuse. Ça, ce sont les explications des douleurs de la nuit précédente. Pour ajuster la posologie, il est impératif de commencer au niveau le plus faible pour le remonter graduellement. Ensuite, il faudra faire de même entre le minuteur du pied à perfusion  et la pompe miniaturisée.

La pompe à morphine a été installée en début d’après-midi avec quelques sommaires explications sur son fonctionnement. J’ai eu finalement la visite du staff de l’algologie avec laquelle je "travaille" depuis un moment et nous avons tout naturellement abordé le sujet des anti-inflammatoires, de leurs dosages et de leurs limites.

La pompe effectue une distribution régulière de morphine et permet de gérer des "Bolus" pour ajuster le traitement en cas de forte douleur. En médecine et en pharmacie, le terme "Bolus" ou bol désigne une dose de médicament ou de produit de contraste que l'on doit administrer au complet d'un seul coup. La pompe est bloquée pour ne pas faire de mauvaises manipulations mais permet de gérer ces  "Bolus" au mieux pour le confort. La dose maxi est une fois toute les 20 minutes.

En accompagnement il y a tous les matins une bonne dose de cortisone, du paracétamol  et de l’ibuprofène (anti inflammatoire non stéroïdien). Le tout est cumulable et permet à chaque patient d’ajuster en fonction de ses besoins tout en étant maitrisé par l’équipe médicale.

Bien géré, c’est la porte ouverte vers de futurs projets.

Oui, je sais, entre deux douleurs je me vois déjà pousser des ailes. Il faut vivre la douleur pour se rendre compte de l’impact que ça peut avoir sur le moral. C’est un peu comme Dr. Jekyll et M. Hide, le passage entre les deux se nomme douleur.

 Maitrise de la douleur, le Pass de la liberté.

17 juin 2017


Ça n’est que le début d’une longue collaboration entre ma pompe à Morphine et moi, patient discipliné, du moins je l’espère. Il va falloir s’apprivoiser et respecter les exigences de l’autre. Ne pas abuser de produits sans une réflexion sur les conditions de son utilisation. La zapette qui me distribue la morphine n’est pas la solution à tous les problèmes.

C’est toute la subtilité des réglages de concentration sur le produit qui se trouve en réserve dans la cuve de la pompe. Pour l’installation définitive de la pompe à Morphine il faudra choisir la méthode de connexion avec mon petit corps. Deux solutions s’offrent à moi : la connexion directe via la chambre implantée pour les chimio (Portacath) ou, une connexion via un cathéter en sous cutanée dans la cuisse ou le gras du bide. Les deux ont leurs avantages et leurs inconvénients.
Elles doivent être changées toutes les semaines avec l’intervention d’une infirmière. La version avec la chambre a de gros risques d’infections de par la manipulation fréquente du changement d’aiguilles. La version sous cutanée, présente des risques de douleurs lors des injections de Bolus selon la concentration du produit.

Il est donc très important de prendre le temps de réflexion pour démarrer sereinement le suivi au domicile. Une fois bien réglée, la pompe apporte un confort et une autonomie que j’imaginai plus contraignante, nous vous le confirmerons j’espère avec le temps. J’ai bien l’intention de tester la capacité d’autonomie en bougeant suffisamment pour me faire plaisir et en continuant à monter des projets de voyages avec ma moitié.

La maitrise de la douleur est là pour améliorer le confort du malade et qui dit confort, dit mobilité. Ça ne va rien changer sur ma survie par rapport à cette échéance incertaine, mais ça va me donner les ailes que je ne pouvais plus déployer pour continuer mes rêves. Et puis j’en reste convaincu, ça va contribuer très largement à l’épanouissement et donc au moral, kérosène de la résistance dans mon cas.

La douleur des souvenirs

18 juin 2017

Aujourd’hui, dimanche ordinaire dans les couloirs de l’hôpital. Un silence assourdissant qui laisse planer quelques râles de douleurs derrière des portes anonymes. Ce jour, c’est également la fête des pères qui a, avant tout, une grosse connotation commerciale. Quand on est derrière une de ces portes, il n’y a plus de connotations commerciales qui prennent le dessus, mais surtout une belle crise de manque pour ceux qui n’auront pas de visites et de nostalgie pour les autres.

Dans une chambre d’hôpital c’est un euphémisme de dire que le temps est suspendu et que cette distorsion des minutes prête à réflexion qui, dans le cas d’un malade du cancer hospitalisé, sont rarement optimistes. Alors la petite tête fabrique le pire de ces pensées.

La mort accompagne systématiquement les réflexions des malades. Qui dit réflexion, dit nostalgie et le prétexte de la fête des pères peut induire la peur de la séparation. J’en suis presque à ma trentième fête des pères et ce n’est pas le cendrier en plâtre avec sa déco personnalisé qui vont me manquer, mais bien ces secondes furtives que mes deux Stroumphs me réservent pour moi seul.

Voilà, c’était la séquence nostalgie. Ici le dimanche il ne se passe rien, je n’ai plus de douleurs ou si peu qu’elles sont rapidement maitrisées. Je devrais savoir dans le tout début de semaine, à quel moment je pourrais sortir. C’est le médecin qui décide en fonction de l’état général. Je suis rentré dans ce service pour un problème de disfonctionnement de la maitrise de la douleur, mais même une fois corrigé ce problème, une simple colique pourrait retarder ce départ. Je suis à la lette près les recommandations des médecins et infirmières, mais ne peux savoir ce qu’il y a dans leurs critères d’analyse. L’information passe peu dans ce service, par exemple je ne connais pas les résultats d’examens sanguin pratiqués à mon arrivé…

Avec beaucoup de patience, j’attends ce feu vert qui déclenchera la mise en place de la pompe définitive du prestataire extérieur et du suivi au domicile.

La douleur de voir les autres souffrir

19 juin 2017

Journée d’annonce de liberté. Le transfert de la gestion des prises de morphine se sont bien passé. Demain matin une collaboratrice du prestataire de la pompe à morphine va venir me changer la pompe actuelle par une toute neuve avec la formation de la gestion à mon niveau. Cela signifie que la sortie est programmée pour demain en début d’après-midi. Dès la seconde moitié de journée, un rendez-vous est organisé à mon domicile avec mon interlocutrice du prestataire, ma propre infirmière à domicile et moi-même évidement. Le but de cette réunion et de faire le transfert de compétence et l’accréditation de mon infirmière pour la gestion hebdomadaire de cette version d’antidouleur.

Ici la douleur est le commun de chaque chambre et je n’ai pas le monopole de la souffrance, loin de là. J’ai pu bénéficier de la chambre double en y résidant en solo pendant 48h après le départ de mon voisin de chambre précédent. Ce dernier souffrait d’une annonce un peu brutale qu’on venait de lui apprendre deux ou trois jours auparavant. Je suis toujours très perplexe sur cette annonce et mon expérience personnelle n’est pas plus délicate que celle qu’il m’a raconté. Ce pauvre jeune grand-père, souffrait d’un cancer aux intestins qui n’avait pas pu être correctement soigné à cause d’un cancer aux poumons dont il venait de se remettre après une opération. Suite à quelques examens complémentaire qui avaient pour but de donner le feu vert pour l’intervention sur les intestins, le projet avait été abandonné à cause de l’énorme tumeur au foie qu’il venait de découvrir. Je ne vais pas plus loin sur ce sujet ce soir, si ce n’est la promesse d’un futur billet lié à cette rencontre et à la façon dont elle a été traité lors de mon partage de chambre par un personnel débordé qui par manque de synchronisation, laisse parfois les couloirs vides avec des patients qui attendent  1 heure avant d’être pris en charge.

Ce soir un nouveau voisin de chambre vient de prendre possession des lieux, et là encore, il y a déjà de quoi en faire un billet à part entière. Dans un service de soins palliatifs, il est déjà hors normes de voir des chambre doubles, mais quand on voit un homme fatigué par une intervention chirurgicale, épuisé et en fin de vie, demander la possibilité de résider en chambre seule et se voir refusé cet "avantage", on a le droit d’être très en colère.

Je ne lâche pas cette exaspération sur les soignants qui font ce qu’ils peuvent avec les moyens qu’on leur donne. Je suis outré par cette gestion de la maladie et de l’humain. Alors, certes, il y a régulièrement en chambre, soignants de tous poils à la disposition de ce pauvre homme et ils font le maximum pour juguler ses douleurs et essayer de lui faire passer une bonne nuit. Je crains que ce ne soit pas le cas.

J’échange la douleur contre un boulet à trainer à vie
 
20 juin 2017

Il est programmé que cette journée soit la dernière de mon séjour au sein du service palliatif contre la douleur de l’ICM.

Comme chaque matin, le réveil vers 7h30 est brutal avec la porte qui s’ouvre sur le brouhaha du couloir et une femme de service qui d’une voix stridente et tonique nous propose le petit déj. A peine le plateau servi sur la table à roulette, un aide-soignant rentre sans plus de ménagement pour prendre la tension et la température de chaque patient. Le tout est accompagné par une série de questions sur le degré de douleur et sur la qualité du sommeil. A ce stade, si vous n’êtes pas réveillé, c’est qu’il y a un gros problème puisque même un paresseux partirait en courant pour échapper à cette agression matinale.
Ensuite, c’est la routine quotidienne, petit déj accompagné des infos à la télé, toilette et ablutions matinale, en sortant de la salle de bain prise des médocs sous la surveillance de l’infirmière avec en arrière-plan la femme de ménage qui s’occupe de votre lit. C’est la salle des pas perdus de la gare St Lazare cette chambre.

Le silence et le calme reviennent à la même vitesse que le capharnaüm qui l’a précédé nous avait agressé. Chaque patient va recevoir les soins qui correspondent à sa pathologie. Pour ma part j’attends la visite de l’intervenante pour me brancher la pompe à morphine.

L’intervenante extérieure est très efficace, la pompe a été rapidement installée et là, c’est le début du désespoir, vivre avec ce boulet le restant de mes jours me parait à l’avance une galère. La liberté a un prix et cette fois ci il est particulièrement lourd.

Au-delà du sacrifice de ce poids à trainer en bandoulière 24 heures sur 24 il y a aussi pour mon cas l’obligation de branchement sur la chambre implanté avec tous les risques d’infection que ça comporte mais également cette tuyauterie plastique installée directement sur le thorax.

Voilà, fin des épisodes sur cette hospitalisation, la suite fera l’objet de billets séparés et affichés à la une du blog.

Ajouter du temps de vie

05 juin 2017

Tous les malades qui se retrouvent en phase terminale ne pensent qu’à deux choses : diminuer, voir faire disparaitre la douleur et gagner du temps pour repousser le plus loin possible l’inacceptable.

S’occuper de la qualité de vie des patients n’est souvent pris en compte qu’au moment de l’entrée de ce dernier dans le stade palliatif. C’est seulement la plupart du temps à ce moment là que la prise en compte des souffrances physiques et psychiques est gérée par une équipe de spécialistes qui en relation avec le patient est sensée: user de pédagogie pour inciter le malade à auto gérer ses pics de douleurs, et d’autre part ajuster les traitements selon la progression du cancer.

Avant ce stade, la maladie est traitée de façon ponctuelle et chaque spécialiste traite son sujet sans trop se pencher sur les dommages collatéraux. Au bout de 5 ans de traitements divers, je me retrouve avec des dérèglements fonctionnels qui ne facilitent pas la vie au quotidien. Le foie et le pancréas sont complètement saturés et maintenant il faut remettre en ordre tous ces maux pour agir efficacement contre la douleur. La médecine fonctionnelle est bien trop marginalisée dès le départ des traitements. Dans les soins palliatifs qui me sont dispensés, il y a le Kiné qui travaille également en ostéopathie et qui lui, prend en compte ces relations fonctionnelles.

Un petit exemple bien concret : J’ai eu de fortes douleurs lombaires au point de ne plus pouvoir me coucher sur le dos sans avoir l’impression d’être sur une planche de fakir. La médecine traditionnelle m’a proposé des anti-inflammatoires qui  ont déplacé ces douleurs sur de nouveaux problèmes gastriques. Je n’avais plus mal au dos, mais bon…

La médecine fonctionnelle va chercher la raison du mon mal de dos qui provient des dérèglements cumulés de 5 ans de chimio sur les intestins qui par voie de conséquence ont saturé les filtres que sont le pancréas et le foie. Nous allons donc purger ce pancréas qui empêche le foie de faire son travail de filtre correctement et qui de fait va générer de l’acidité dans les intestins qui eux même par effet de saturation vont créer des douleurs lombaires. C’est une démarche plus longue, qui passe par des massages et pas ou peu de médicaments, mais qui est d’une efficacité redoutable.

Tout ceci pourrait être anticipé, et ces douleurs lombaires ne devraient en fait jamais apparaitre. C’est dans cet esprit d’anticipation que depuis le début de ce voyage je vous ai souvent parlé de dialogue avec mes cellules et d’écoute de son corps pour bien exprimer auprès des soignants les besoins. Mais celui qui croit donner le bon conseil ne les applique pas à la lettre pour lui-même.

Une fois de plus je me suis fait prendre à mon propre piège. A force de patienter en se disant ce n’est qu’une alerte, il suffit d’attendre le prochain rendez-vous dans une semaine pour demander conseil.
Je m’étais juré de ne plus tester les urgences en week-end prolongé, j’ai donné à pâques, et je viens de réitérer à la pentecôte. Je suis de nouveau hospitalisé depuis hier pour une mauvaise gestion de mes antidouleurs.

Depuis une bonne semaine, je sentais bien ce corps me torturer doucement. Dimanche, impossible de tenir plus longtemps, c’est plié en deux que ma moitié m’a déposé à l’hôpital pour ajuster mes doses d’antalgiques. Avant d’agir concrètement, l'interne de garde à l’écoute de mon récit a décidé d’approfondir les examens, et là, ce n’était plus qu’un ajustement de morphine à envisager. Le bilan sanguin a fait ressortir une belle anémie avec obligation de transfusion sanguine dès ce matin pour commencer. Demain échographie et Doppler pour vérifier qu’une phlébite n’est pas en préparation.

Pour la suite, c’est mon oncologue qui me donnera le programme. Des ganglions sont apparus sur le crane et autours de l’oreille côté gauche. Toujours côté gauche, le ganglion inguinale qui était présent au premier diagnostic il y a 5 ans est particulièrement enflé et bloque le drainage de la jambe gauche.

Les troubles du quotidien sont tout sauf anecdotiques, ils ont un retentissement sur la qualité de vie des patients et bien plus encore. Je ne cesserai de le répéter, faites intervenir au plus vite un médecin au moindre signe de faiblesse. Ce temps gagné sur la douleur sera autant de temps gagné sur la durée de vie et le confort du malade. Il ne faut jamais laisser la douleur s’installer.

Gâteau Choco-Noisette || Chocolate-hazelnut cake (VEGAN)

Il n'y a pas de mal à se faire du bien.

Selon cet adage, je vous conseille très vivement de vous abonner à cette chaine youtube qui nous promet des moments de délices.



Pour commencer, rien de tel qu'un bon gâteau au chocolat.


Le bout du chemin

24 mai 2017

Ce titre n’a pas vocation à vous faire pleurer, c’est simplement une étape de plus dans ce long processus qu’est, ce que l’on nomme le palliatif. La première fois que j’ai utilisé ce mot pour parler de mes soins remonte à août 2013. Ce que je n’avais pas compris à cette époque-là, ou tout simplement dénié, c’est que le traitement palliatif avait commencé dès le premier diagnostic suite au contrôle PSA, un an plus tôt.

Quand on est diagnostiqué pour un cancer de la prostate, métastasé avec un score de Gleason de 9, la traduction intégrale est que l’agressivité du cancer est telle que le compte à rebours est déjà lancé. Un seul petit chiffre, fait la différence, le score de Gleason.

Ensuite selon la résistance de chacun, les choses vont aller plus ou moins rapidement. Mon moral, vos soutiens, la qualité des soins ont fait que 5 années se sont passées. En 5 ans nous finissons par oublier le diagnostic initial, ou là encore à le dénier.

La médecine dans ce domaine comme dans bien d’autres, a malheureusement ses limites et vient le jour où le corps résiste moins, fatigué par l’agressivité des traitements qui ne sont surement pas dans tous les cas le plus adaptés et qui par effet d’accumulation finissent d’affaiblir le malade. Le corps ne réagit plus aux traitements et là, on ressort le terme palliatif, qui dans ce contexte précis, prend toute sa signification.

La dose de fatigue est telle, que la réflexion et l’analyse ne s’amorce plus, le sang affiche des déséquilibres qui vont engendrer rapidement des anémies et des faiblesses immunitaires. Le foie est à la limite de la grève, le pancréas reste solidaire du foie et l’ensemble de la carcasse est sur le point de s’écrouler.

Toutes les journées sont bercées par des hauts et des bas au rythme de la morphine. Je mange, je dors, je ris, je pleure, je n’ai plus de douleurs, je m’évapore…

Ce qui ne tue pas ne rend pas plus fort

5 mai 2017

Ce titre est la base même de l’étude sociologique qu’a rédigé Ruwen Ogien Dans son dernier livre, "Mes Milles et Une Nuits". Ce livre sera également son dernier message, celui qu’il nous a livré avant de nous quitter hier le 4 mai 2017.

Nous étions  devant le petit écran, à regarder l’émission "la grande librairie" qui quelques semaines auparavant nous avait fait découvrir ce Philosophe, défenseur d’une conception "Minimaliste" de l’éthique, quand l’animateur de l’émission nous a annoncé sa mort.

Comme beaucoup de malade je passe un temps incroyable dans la lecture, et comme beaucoup d’accompagnants, ma moitié n’est pas en reste sur ce type d’exercice. Il y a l’évasion avec de bons romans, il y a la recherche avec la documentation scientifique de plus en plus abordable pour des néophytes, et il y a les essais philosophiques ou sociologiques, directement liés à son statut de malade qui aident à comprendre et souvent à accepter l’inacceptable.

Je me suis terriblement reconnu dans le parcours de cet homme et dans ses relations avec la médecine. Le livre m’a tant ouvert l’esprit sur cette relation ambigüe entre soignants et très patients. Mes réactions épidermiques, voir mon intolérance avec ces toubibs sont en fait tout à fait naturelles et justifiées. Ma lutte effrénée pour ne plus entendre les réflexions du type "Bon Courage", "il faut être fort" l’est également…

Tout redevient normal et clair. La maladie comme drame et comme comédie. Nous sommes dans l’inacceptable depuis 5 ans et il est particulièrement important de pouvoir partager car heureusement ou malheureusement il nous arrive de rester optimiste.

La métamorphose de la douleur, une semaine aux urgences

22 avril 2017

Avant de développer ce récit, je tiens à préciser certains points. J’ai passé un bon bout de temps à essayer de calibrer mes doses de morphine associées au paracétamol pour enrayer les douleurs qui d’après les professionnels de santé s’étant penchés sur mon petit corps, provenaient de l’irradiation de métastases sur des vertèbres, et plus précisément sur une cervicale et sur une lombaire. 

A ce moment, je ne savais pas que je n’étais qu’au début d’une semaine de merde comme on en a peu dans sa vie.

J’ai effectué des vas et viens en VSL entre mon domicile et le centre ICM de radiothérapie toute la semaine du 10 au 14 pour des rendez-vous en fin de journée, rarement avant 18 :00. Un des chauffeurs, Christian pour ne pas le nommer m’a été d’une aide morale hors du commun. Il y a des femmes et des hommes autours de chacun d’entre nous qui donnent tout ce qu’ils ont et même ce qu’ils n’ont pas pour le bien être des autres, celui-là fait partie de ces personnes qui spontanément ne pensent qu’à la qualité des échanges entre les êtres humains.

Le sujet principal hors mis les anecdotes, est la conséquence dramatique d’un manque de communication entre les différents services d’un centre anti cancer. Je ne remets pas en cause la compétence de chacun des intervenants, mais leur méthode peut-être un peu trop mécanique et cloisonnée d’aborder la maladie sans vraiment prendre en compte le patient et les accompagnants qui de fait ne sont que rarement écoutés.

Je suis rentré en urgence douleur le vendredi 14 vers 23h. C’est un choix que nous avons fait seuls, puisque en dehors du Samu, il n’y a plus de service à domicile avec nos pauvres médecins tant débordés par leurs clients, heu… pardon leurs patients.

Les relations que mon médecin référent qui suit la famille depuis son installation, il a trente ans, sont au point mort. Il reçoit par courrier tous les comptes rendus des différents intervenants spécialistes, les archive dans son ordi, et basta…
Pas un coup de fil, rien de rien. Il apprendra surement ma fin dans la revue nécro du journal du coin.

L’impact de la morphine en cachet sur la douleur est indéniable mais les effets secondaires sur une forme de paralysie intestinale ne le sont pas moins. Ce sont ces derniers qui agissaient sur l’ensemble de mon bas ventre et qui irradiaient l’ensemble du bassin. Un grand nombre de toubibs après les explications désordonnées et bousculées par ses souffrances de patients vont très rapidement interpréter "une constipation" comme une conséquence du traitement des douleurs dorsales. Ces douleurs seront donc traitées en priorité, par une augmentation de la posologie associée à des antis inflammatoires, qui ne vont pas accentuer la constipation et devrait diminuer la douleur.

C’est sur ce principe de soins adaptés à un jugement partial que je viens de passer le weekend de Pâques aux urgences douleurs, plié en deux à hurler et sans le moindre moment de récupération qu’aurait pu m’octroyer un instant de sommeil. Je m’étais pourtant bien briffé sur le fait de ne jamais avoir de crises quel quelles soient un jour férié ou un week-end, alors les deux réunis…

Aux centre hospitalier, je suis rapidement pris en charge et les fioles de couleurs diverses se multiplient sur le pied à sérum avec toute la plomberie composée par les perfuseurs, les régulateurs, les réglettes et j’en passe. Les doses de morphines toujours plus importantes. Jusqu’à lundi soir pour gagner du temps. Le week-end il n’y a pas d’imagerie médicale. Lundi de Pâques dans l’après-midi, une interne a bien voulu prendre le temps d’écouter ma version de patient, celle d’un malade qui s’entraine depuis 5 ans à dialoguer avec ses cellules et sait grâce à ces années de recul, que ses intestins posent problèmes. A notre grande surprise, cette jeune femme m’a rapidement proposé de traiter au mieux cette gêne pour l’éliminer.

A ce moment, j’étais en pleine occlusion intestinale, victime des suites liées à cette panne de transit. Mon appétit était faible, voir, inexistant, ce qui n’empêchait pas l’hôpital de me procurer un plateau complet à chaque heure de repas. La solution proposée par l’interne n’est pas des plus cool mais la perspective de diminuer les douleurs est particulièrement motivée. Il faut commencer par poser une sonde naso gastrique qui permettra d’évacuer rapidement le trop-plein de l’estomac et d’éviter ainsi d’en ajouter sur ce ventre si endolori. Le tout avec une bonne diète et des perfusions pour compenser.  La surcharge intestinale disparait au rythme ou la poche de la sonde se rempli ; le scanner du lendemain permettra d’y voir plus clair. Et puis, pour un super-héros, le fait d’avoir un tuyau qui sort de la narine, passant derrière l’oreille, en évacuant un liquide vert presque fluo s’écoulant dans une poche n’est qu’un détail de finition de l’atelier design.

La diminution de la pression intestinale a permis à plusieurs reprises dans la nuit de se soulager comme on dit poliment chez les pètes en l’air. Le besoin en morphine est donc plus faible et comme par miracle je me sens beaucoup moins enclin à bougonner. Dans ce service, les infirmières et leurs collaborateurs au sens plus large ne sont pas en reste sur l’empathie et la plaisanterie, il est plutôt agréable de jouer des mots pour passer le temps. Figurez-vous que chaque journée fait largement plus de 24h, que chaque minute est une éternité pour un malade et que la souffrance augmente considérablement ce temps.

Bref, mardi matin, les résultats sont là et l’interne a si bien réussi son coup, qu’à la vue des résultats du scanner et de mon état, les autres internes, nutritionnistes ou spécialistes en tous genres ont défilés les uns après les autres pour me donner leur point de vue avant que la chef de service n’organise dans ma chambre une réunion plénière avec pas moins  de huit personnes sans me compter

A L’heure où je rédige ces lignes, la suite du programme complet ne m’a pas été communiquée. Sur le principe, ils me gardent jusqu’à la fin de semaine. Je vais surement avoir l’installation définitive d’une pompe à morphine mobile, afin de gérer au mieux les douleurs. La base de calcul de la posologie prescrite étant calculée sur l’expérience de cette semaine.

Je ne vous cache pas la joie de me retrouver avec un nouveau morceau qui dépasse de mon corps. Electronique cette fois-ci, avec de petits voyants lumineux, mais pour le moins pas très naturel. Le design commence à sérieusement se dégrader. Si ça continue, mon histoire, nous serons plus proches d’une version de Mad Max que d’un épisode de super-héros

C’est con à dire comme ça, mais il vaut mieux prévoir un travail soigné au départ qu’une retouche à la vas comme j’te pousse en retard. Je suis légèrement maniaque et j’ai toujours été très attaché à mon confort. Je crois que je suis un petit bourgeois dans l’âme, j’adore mon bien-être.

Je tiens à vous préciser que ces écrits sont effectués sous morphine et il est peut-être difficile vu de l’extérieur d’en retirer une certaine logique, voir, même d’y mettre un soupçon de cohésion. Pourtant il y a plein d’informations qui, une fois triées, seront la base d’un bon petit message sur différents sujets. Le passage par les urgences dans le cas d’une "longue maladie" est toujours traumatisant pour l’ensemble des personnes qui côtoient le patient et bien entendu pour le malade lui-même. Rédiger au fil de mes aventures et de ce voyage mes impressions me permet de passer plus facilement cette étape et au final il n’est pas impossible que je vous livre ce texte brut de fonderie.

Ce matin, dès l’arrivée des internes, l’accord de ces derniers pour retirer la sonde naso gastrique a été validé. Il y a des fois, de petits détails qui vous illuminent la journée, un miracle, un rayon de soleil,  un de ces trucs hors norme qui passait par la narine pour se loger au fond de l’estomac et qui d’un coup disparait en laissant la voie respiratoire reprendre ses fonctions naturelles. Rapidement suite à cette intervention, une nutritionniste est passée me voir pour mon programme alimentaire sur les jours à venir de façon à lier confort et pathologie ou l’inverse. Nous arrivons aujourd’hui à des résultats surprenants grâce à la maitrise de l’alimentation. Bon, ok, je vous l’accorde, dans le cas présent, le tous est un peu "liquide" et bouillit. Bienvenue dans l’univers de la purée et de la compote.

Une visite en enchaine une autre. Dans ce couloir, quand vous en sortez sur vos jambes, vous faites presque partie des stars du service. J’exagère un peu et suis légèrement de mauvaise foi, mais à quoi ça sert de retrouver la forme s’il faut rester en permanence convenable. Cette fois ci, c’est l’infirmière Algologue, la spécialiste en douleur qui vient pour faire le point sur mes prises de médicaments et aussi me proposer des séances d’hypnose pour faciliter et anticiper les "pics" de douleur où très souvent la dose de morphine ne va plus agir. Nous avons réussi à différencier les maux entre l’estomac et les lombaires, nous n’allons pas céder devant la facilité que nous offre les antalgiques. Il y a des solutions alternatives ou du moins complémentaires qui permettent de ne pas surcharger un corps de molécules chimiques ou toxiques.

Petit à petit la vie reprend son cours. Les doigts courent de plus en plus vite sur le clavier et les idées fusent. Je me surprends de nouveau à reprendre ma voie claire et déterminée dans les échanges en confrontation ou au téléphone. Cette fameuse dynamique qui fait que personne ne me prend réellement au sérieux quand j’annonce mon état de santé. Mon intolérance et mon despotisme gagnent du terrain  nous sommes en bonne voie.

Je vous réserve un futur chapitre dédié à l’impact de la morphine sur les rêves et sur une forme de schizophrénie somnolente. Depuis que nous sommes hospitalisé dans ce service sous pompe à morphine, isolés dans une chambre individuelle avec comme seule vue les carrés du faux plafond, l’alarme incendie et le trapèze de force pour m’aider à propulser mon corps en position verticale. Je ne suis pas seul, non, non, vous avez bien lu, dans cette chambre individuelle, je ne suis pas seul. Je viens de passer tous ces jours avec ma bien aimée aux petits soins sous notre tente de toile rouge qui ondule au gré du vent que je ressens comme une douce caresse sur ma peau. Mais en fait, quand je me retourne vers elle, ma moitié n’est plus là, je suis dans la chambre, seul cette fois, et comme je l’ai déjà précisé plus haut Je ne supporte pas le manque de confort, alors de là à coucher sous une tentes dans une chambre en dur, il faut un peu de persévérance dans le délire. Nous reviendrons sur ces moments un peu plus tard. Je vous jure que j’ai échangé des propos avec ma moitié sous la tente, et heureusement qu’elle était présente pour m’apaiser.

Nous sommes maintenant le jeudi 20 avril, j’entame depuis hier ma soixantième année. Je vais avoir un cadeau auquel je ne m’attendais pas. Exit la pompe à morphine, trop lourd à gérer à mon stade et même si la dose prescrite pour limiter mes souffrances est énorme, il y a d’autres solutions. Je vais être traité par patch de 100 mg d’une durée de 72 heures. Je pourrais compléter selon les besoins en cachets, baptisés ici "Bonus". Je vais pouvoir gérer mes déplacements et mon petit confort au mieux. Les effets secondaires seront les mêmes mais, j’ai eu une sérieuse formation sur la gestion de mon transit.

Un seul cadeau pour un anniversaire si lourdement négocié ne suffisait pas, en début d’après-midi,  la spécialiste antidouleur vient me rencontrer et me proposer, si j’ai le temps, de commencer nos premières expériences d’hypnose antidouleur. Du temps, je n’ai que ça en magasin, il suffit de se servir de suite et ni une ni deux nous voilà parti pour une expérience très enrichissante qui méritera également un chapitre minimum pour vous faire partager ce que j’en ai retiré.

Je sais, c’est un peu cruel de lancer un sujet et de le couper au moment où le dénouement allait prendre le dessus, mais mon texte est déjà trop long.

Enfin, pour finir sur une note optimiste puisque nous sommes dans ce registre depuis quelques phrases, il ne reste plus qu’à ajuster la permutation du début de gestion par patch avec la fin d’intraveineuses de morphine. J’ai contacté mon oncologue par mail, un étage plus bas du même centre hospitalier et la synchronisation des services s’est mise en route sans cahots. Une petite visite de ce dernier avec ses ordonnances pour la suite du voyage me donne le ticket de sortie rapide. Il n’est pas impossible que je me pose chez moi dès samedi.

Le voyage continu, beaucoup plus dépendant d’une rigueur de gestion du quotidien, mais il continu et je ne suis pas attaché à un fil. Un peu de temps pour reprendre du tonus et nous pourrons surement faire aboutir des projets qui de plus en plus ne ressemblaient qu’à de simples cartes postales. Libre dès ce week-end,  je voterai pour une révolution citoyenne de partage de tolérance et de solidarité.

C’est quand que je n’aurai plus mal

7 avril 2017

L’association Internationale d’Etude de la Douleur (International Association for the Study of Pain – IASP) définit la douleur comme « une sensation et une expérience émotionnelle désagréable en réponse à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle ou décrites en ces termes ».

Il est possible de distinguer trois grands types de douleur selon leur profil évolutif : douleur aiguë, douleur procédurale et douleur chronique.

La douleur Aiguë : La douleur aiguë est liée à une atteinte tissulaire brutale (traumatisme, lésion inflammatoire, distension d’un viscère…).

La douleur procédurale : C’est la douleur induite par les soins (ponction, pansement, prise de sang, mobilisation du patient…).

La douleur chronique : La Haute Autorité de Santé définit la douleur chronique comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs caractéristiques.

Le tout se résumant pour les toubibs dans une échelle de 1 à 10. Si sur ces derniers jours la question m’avait été posée j’aurai répondu que ma douleur chronique et procédurale semblait particulièrement aiguë aux alentours de 12.

Je suis particulièrement méticuleux sur le respect des procédures conseillées par le corps médical pour gérer mes douleurs, en respectant les horaires et les posologies des prises de médocs et pourtant. Ou je suis particulièrement sensible, ce qui par rapport à mon expérience sur les années passées est peu probable, ou les toubibs se sont trompés dans la dose induite, parce que ça ne marche pas.
Le gros problème dans la gestion de la douleur avec un cancer et bien de distinguer les différentes douleurs, car il y a le cancer à proprement parlé mais il y a surtout les effets secondaires, et c’est justement ça qui me fait souffrir le plus.

Comme les pros de la médecine sont là pour soigner ou du moins juguler mon cancer, ils ne voient pas le second effet qui lui n’est pas des plus cool.

Pour ce qui est des douleurs liées directement au cancer, la prise toute les 12 heures de morphine associée avec du paracétamol suffit. J’ai des douleurs des deux cotés à l’aine, à cause des ganglions, et d’autres douleurs aux métastases osseuses qui elles, sont réparties un peu partout sur le corps. Le plus délicat pour ces dernières est la voute crânienne qui provoque des souffrances proches d’une bosse ou d’un bleu, mais multipliée par le nombre de tache osseuses. Tout cela réagit assez bien aux antalgiques quotidiens.

Les douleurs induites par les effets secondaires des antalgiques et particulièrement de la morphine sont liées à la constipation. C’est le mot utilisé par les toubibs, mais en fait il ne s’agit pas de constipation, il s’agit de paralysie du système intestinal. Plus de spasme, plus d’envie, plus de possibilités de "pousser", plus rien. Rien ne sort, pas même un petit pet.

Quand les douleurs deviennent trop aiguë, elles se propagent sur le bas du dos et provoquent des courbatures sur l’ensemble du corps et là, les antalgiques ne servent à rien si ce n’est de vous mettre la tête à l’envers. La pauvre tête qui déjà ne tourne plus très rond à cause des petits tracas du moment.

J’ai pris la décision d’utiliser d’un peu de pédagogie pour tenter d’expliquer aux toubibs mes ressentis bien profonds. Maintenant, il va falloir trouver un interlocuteur, parce que nous sommes en période de congé et qu’ils sont tous partis. Dans le domaine du cancer, ça ne se bouscule pas pour prendre en remplacement le patient d’un vacancier. Alors je joue de ma plus grande amabilité et de mon charme irrésistible avec les secrétaires pour passer les barrages.

Ma moitié, mon amour m’a fait une potion de sorcière avec de la poudre de chlorure de magnésium. C’est infect, mais ça marche mieux que les médocs qui m’ont été donnés par les toubibs comme le Movicol ou d’autres poudres de perlimpinpin. Deux jours de traitement et hop, disparu les problèmes d’intestin, de dos, de courbature…

Lundi prochain, je vais faire connaissance avec la radiothérapie qui je n’en doute pas va me gâter avec son lot d’effets secondaire. Nous verrons bien la suite et je ne désespère pas de croiser un médecin d’ici là.