L’épilogue de mon cancer

22 mars 2017

L'épilogue est la dernière partie, la fin d'une histoire, ou plus précisément, ce qui termine, conclut une action longue et embrouillée.

Pour la durée, je laisse chacun juge de son point de vue, pour ce qui est de la complexité et de la contradiction des nombreux écrits, en cinq années, il y en a eu des situations qui y ont contribué très largement. Les nouvelles étaient souvent inattendues et parfois s’opposaient aux propos d’un ou deux messages précédents. C’est le rythme du cancer qui nous amène de la colère à l’espoir et inversement qui en est responsable. Il n’est pas toujours simple de prendre le recul nécessaire pour éviter de rédiger une partie qui à terme s’avérera fausse ou incomplète.

Ce message ne sera pas le seul de cet épilogue. C’est une conclusion qui comportera encore des colères même si de ce côté-là, elles sont de plus en plus atténuées, mais petit à petit, la matière à vous raconter mon parcours va manquer et l’intérêt s’amenuiser.

Ma dernière séance de chimio a été refusée et il n’y en aura pas d’autres. Le corps ne le supporte plus. Jeudi 16 mars, lors de ma consultation avec l’oncologue, il m’a été précisé que nous allons nous concentrer sur la gestion de la douleur.
Quelques séries de radiothérapie osseuses, principalement sur les vertèbres, sont prévues pour atténuer ces effets dévastateurs de souffrance.

J’ai également été formé à gérer au mieux mes prises d’antalgiques et plus particulièrement de morphine.

L’oncologue de l’ICM, qui me suit depuis ce temps, m’a invité à reprendre contact avec Gustave Roussy à Villejuif au cas où il y aurait un essai clinique, mais là mes cocos, il ne faut pas trop rêver ou croire au Père Noël. Pourquoi fuir la réalité de la situation, pourquoi nier l’évidence. En tant que médecin chercheur, il est autant au courant que Gustave Roussy des possibilités qui s’offrent à mon cas.

Il m’a très bien fait comprendre qu’il n’y avait plus rien dans la pharmacie à mon stade et que dans l’état de ses connaissances, il ne pouvait plus me proposer de traitement.

Je suis arrivé au moment où on déborde d’empathie et de prévenance vis-à-vis de ma petite personne. La nouvelle équipe qui va me prendre en charge est particulièrement chaleureuse. On m’a de nouveau chaudement conseillé de consulter un de leur psy, et cette fois, j’ai accepté.

Pour ce qui est de l’espérance de vie, je crois que si nous parlons d’année il n’y aura pas de S à ce mot, et pour la suite, personne ne peut ou ne veut se prononcer.

Le moral reste bon. Je m’étais préparé à ce type d’annonce depuis le début. Maintenant il me faut un peu de recul et d’organisation pour vivre pleinement cette période avec mes très proches.

Je ne veux pas de vos réactions du type "courage…, il y a surement une solution…, la recherche avance très vite…, etc"
Restez simplement vous-même. Je n’ai pas besoin d’être rassuré.

S’il y a une solution, elle viendra naturellement, pour le reste comme je l’ai rédigé maintes fois, ça n’a rien à voir avec le courage.

Les modifications du corps

10 mars 2017

25° en fin de matinée, des fleurs sur les amandiers, les abricotiers et autres fruits du soleil, les premiers papillons qui virevoltent entre les jonquilles et les premiers iris qui pointent leur nez. Y’a Pas de doute, il se passe quelque chose.

Rien de tel pour avoir envie de bouger et de remettre en état le jardin et ses agréments. J’ai commencé par la restauration des chaises longues, c’est important les chaises longues pour vaquer à une de mes activités préférée, le farniente.

Mais voilà, si la motivation est bien là, le physique pêche un peu par sa déchéance. Au bout d’une heure de petits mouvements doux pour rafraichir la première chaise, malgré la maitrise des antalgiques, les courbatures prennent le dessus.

On dit que le cancer ronge, je crois que cette expression est particulièrement adaptée contrairement à bien d’autres sur le même sujet.

Le cancer de la prostate est particulièrement intrusif sur le plan de la perception de son corps. Dès le début du premier traitement de base, avec l’hormonothérapie, la notion de libido disparait puis s’installe rapidement une signification sociale du corps, la représentation que l’on veut faire de soi aux autres. Je ne voulais pas parler de mon cancer au début de peur de rebuter mes contacts professionnels et de perdre mon entreprise. Dans mon esprit, tout passait par l’aspect physique.
Et puis un jour la fatigue ne pouvait plus se cacher, ma nouvelle coupe de cheveux ne rentrait pas dans des critères de mode et j’ai bien été obligé de capituler sur ce plan.

Ensuite, rapidement, très rapidement viennent les effets secondaires et les douleurs qui ont un impact destructeur sur le corps. Certain médicament vont vous faire enfler comme une baudruche, d’autres vous amaigrir ou vous déformer par des postures liées aux souffrances. La couleur de la peau se modifie, les cheveux repoussent différemment et vos muscles fondent.

Je ne peux plus me bouger comme avant, je ne peux plus pratiquer de sports, je suis dépendant des autres pour déplacer un objet lourd. L’orgueil est atteint, je grimace, je me plains.

Je ne reconnais plus le mec sur la glace dans la salle de bain, et là, je ne parle que du visage parce que le reflet de l’être dans son ensemble, je ne le regarde plus.

Mon corps, celui que je ne supporte plus est devenu la représentation de mon passager clandestin, Il prend tant de place que je finis par m’effacer.

J’ai raté mes examens

9 mars 2017

Une fois n’est pas coutume, j’ai encore raté mes examens. J’ai pourtant tout fait comme on m’a dit, j’ai pris tous les cachets et les ampoules, j’ai appliqué à la lettre toutes les consignes de ceux qui savent, mais rien n’y fait. PSA + 30% en 1 mois malgré les injections de chimio et les semaines de torture pour s’en remettre.

Ce matin je suis censé faire le beau qui résiste devant la toubib avant mon injection de chimio. Je crois que ça ne va pas se passer de cette façon.

Fini la chimio, je n’en veux plus. Faire ce parcours plus longtemps avec plus de souffrance ou moins longtemps avec plus de sérénité, mon choix est fait.

10 :00, nous prenons la voiture pour nous diriger vers l’ICM de Montpellier. Il fait beau. Avec un peu de chance au lieu de m’allonger pour cette perfusion je vais peut-être pouvoir profiter de la nature.
Nous rentrons dans le cabinet de la toubib qui me voyant un peu gris me demande des explications. Je lui détaille mes ressentis de la pointe des orteils jusqu’au sommet du crâne et là, je vois que son teint ressemble du coup un peu au mien.

Je ne vais pas avoir besoin de refuser la chimio, c’est elle qui annule. Elle saute sur son téléphone et ni une ni deux, me prend un rendez-vous antidouleur dans les minutes qui suivent le bureau voisin. Elle annule le bilan d’avril et cale tout y compris le rdv avec l’onco en début de semaine prochaine.

Je ne sais pas ce qui me pousse à vous dire ça, mais j’ai comme l’impression que d’un coup, il y a urgence.

Nous enchainons donc directement dans le bureau d’à côté avec une allergologue qui gère les douleurs des patients. Le contact est très sympathique et les échanges spontanés. Nous analysons ensemble mes douleurs et les localisons le plus précisément possible. Avec l’aide d’une infirmière, pour la première fois je reçois un cours de gestion de mes antalgiques pour optimiser mon confort.

Suite aux examens d’imagerie, scanner et scintigraphie de début de semaine prochaine elle organise un rendez-vous multidisciplinaire pour éventuellement envisager de la radiothérapie sur les points osseux les plus sensibles. Le résultat de leur réunion me sera exposé le lendemain lors de mon rendez-vous avec l’oncologue.

Si c’est pas de l’efficacité ça, je veux bien que l’on m’explique ce qu’il faudrait faire pour mettre plus de confiance entre le corps médical et le patient. C’est fou ce que l’efficacité de certains fait changer l’avis d’autres.

Je ne suis surement pas au mieux de ma forme mais la prise en charge est exceptionnelle.
Dans l’après-midi, je vais passer à la pharmacie avec mes ordonnances et ensuite, je devrais rapidement et simplement gérer mes douleurs, mes problèmes gastriques et mon sommeil.

Bougez-vous les malades

8 mars 2017

Bougez-vous le cul et faites entendre haut et fort votre point de vue sur la situation déplorable des soignants et des infirmières.
Demain la qualité de vos soins sera de pire en pire et vous n'aurez plus les moyens de faire changer les choses. C'est maintenant, avant les élections qu'il faut agir. Nous sommes de plus en plus nombreux en souffrance et les soignants de moins en moins avec des conditions de vie qui font peur.
La qualité de soins ça fait partie de vos droits, votre soutien aux soignants ça fait partie de vos devoirs.


Fatigue & Cancer

7 mars 2017

Comment décrire la paralysie qui s'empare des patients atteints d’un cancer ou sous traitement contre le cancer.

La fatigue liée au cancer se caractérise par une fatigue continue, impossible à surmonter, qui laisse un sentiment de total épuisement, d’un point de vue émotionnel, psychique et physique.

Cette sensation d’épuisement n’est pas directement liée à une activité ou un effort. Une nuit de sommeil ou du repos se révèlent souvent inefficaces et, la fatigue perdure.

La fatigue est une sensation subjective ; on ne peut la comparer à la fatigue ou à l’état de quelqu’un d’autre ou la résumer en un mot. J’irai même jusqu’à préciser que ce mot "fatigue", dans ce cas particulier, ne convient pas. Nous sommes plus proches de l’harassement de l’anéantissement. Ces mots ne seront pas pris en compte par le corps médical, ils font peur, sont violents et n’entrent pas dans un discours d’infantilisation qui est souvent celui des médecins.

Les causes sont multiples. Avant même l’annonce du diagnostic d’un cancer, la fatigue est présente et souvent considérée comme un signe de la maladie. Ensuite, tous les traitements sans exceptions pour vous soigner vont appuyer ce phénomène. Hormonothérapie, radiothérapie, chimiothérapie, et vont distribuer leurs lots d’effets secondaires, nausées, vomissements, troubles du rythme cardiaque, fièvre, douleurs musculaires et articulatoires, des troubles hormonaux, des bourdonnements d’oreille, des picotements, des problèmes de vue, de peau, de dents…

Et puis il y a la douleur. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point la souffrance accentue la fatigue.
Tout ce qui concerne la vie d’un cancéreux, sans distinction va créer des liaisons irréversibles, des déséquilibres fonctionnels et une perte d’immunité accompagnée au bout d’un certain temps, d’une anémie. Il faut bien comprendre que dans la majorité des cas les moyens utilisés sont proche d’une guerre nucléaire contre un ennemi à stratégie évolutive. Alors, les dommages collatéraux…

Comme on se retrouve un peu seul devant ce constat, dans un premier temps on songe à apprivoiser cette fatigue en limitant certaines activités. Cette réaction n’arrange rien, bien au contraire, il faudrait dans la mesure du possible garder une activité physique, même si ce n’est qu’une promenade quotidienne. Mais c’est en fait beaucoup plus simple à exposer qu’à réaliser.

Il n’existe pas de médicaments contre la fatigue ou mes toubibs ne les connaissent pas. Leur solution passe par le psy, comme si la fatigue était une vue de l’esprit.

Allez, je vous laisse pour cette fois, je vais essayer de me reposer.

Ma ronron thérapie

6 mars 2017

Ce matin je téléphone au cabinet de mon médecin traitant pour prendre rendez-vous afin de traiter mon problème de douleurs. Ce n’est pas possible de me fixer une rencontre programmée, il y a trop de monde. Je peux, si je veux, venir dans l’après-midi faire la queue dans la salle d’attente pour les consultations sans rendez-vous, vous savez le genre de truc où on peut s’échanger nos microbes, regarder les gamins s’énerver, croiser de vieilles connaissances qui à haute voix vont te demander comment tu vas, tout surpris de te voir par rapport aux bruits qui courent dans la campagne environnante. Passer je ne sais combien de temps sur ces chaises inconfortables au lieu de faire une sieste pour récupérer des nuits comme celle que je viens de passer.

Ce n’est pas grave, Docteur, je passerai une autre fois, peut-être, si je ne vous dérange pas…

Il ne me reste pas trop de morphine, alors je vais économiser cette dernière plaquette en attendant que l’autre puisse me donner un rancard. Après tout, je suis un peu habitué à la douleur, alors je peux bien patienter encore.

En dehors des médications, heureusement, je peux bénéficier d’une autre solution, mes chats et plus particulièrement le petit dernier, Orson un petit noir de 8 mois. Ce chaton avait été abandonné dans une forêt avec ses frères et sœurs quelques jours après leur naissance. Nous avons été famille d’accueil pour eux et nourris au biberon nous avons pu en sauver trois. Deux ont été adoptés et nous avons gardé celui-là.

Dans la famille nous sommes très chats, nous n’avons jamais vécu sans et ne l’imaginons même pas. Ce petit dernier a la particularité d’être très généreux en câlin. Au beau milieu de la nuit, je laisse échapper quelques gémissements à cause de la douleur. Sans plus attendre, le chat se positionne près de mon épaule, allonge ses pattes de velours sur mon thorax et love sa petite tête dans mon coup en ronronnant comme un diesel tout neuf.

Je ne peux que difficilement vous décrire les bienfaits de cette expérience, tant les bénéfices sont puissants. C’est plus efficace que n’importe quel cacheton  de la pharmacie pour la diminution du stress, la maitrise de son rythme cardiaque, le contrôle de sa respiration et l’action instantanée sur un effet de décontraction musculaire.

Le taux d’adrénaline diminue, ce qui agit directement sur la relaxation. Le sommeil prend le dessus.
Ce n’est pas ma première expérience du genre. Ce chaton se positionne à proximité, dès que je passe en mode repos. Du fauteuil à la banquette ou sur le lit, dès que je choisi un lieu pour me reposer ou me détendre, il vient, m’interroge du regard et avec mon assentiment s’allonge sur moi pour me transmettre ses vibrations et j’en suis convaincu me renforcer mon système immunitaire.

Le ronronnement de ces félins s’étale sur une fréquence de 25 à 50 hertz. La même "fenêtre sonore" que des médecins orthopédistes utilisent pour traiter des fractures mal consolidées ou des arthroses dégénératives. Vous pouvez en savoir un peu plus sur ce thème en lisant l’ouvrage de Véronique Aïache sur ces chats qui nous guérissent…

Entre non-dits et mensonges, on va chercher ses réponses ailleurs

5 mars 2017

Je suis en train de traverser une période particulièrement difficile avec une aggravation très nette de mon état général, une fatigue croissante, des douleurs de plus en plus aigües, une perte de poids en peu de temps et pour couronner le tout les conséquences d’une chimio qui ne change rien à mon état mais aurait plutôt tendance à l’accentuer.

Bien entendu, comme à mon habitude, je ne cache rien à mes toubibs qui restent sourds à mon exposé. C’est comme si l’aggravation ne les surprenait pas, d’ailleurs ils ne parlent pas d’aggravation. C’est seulement mon interprétation en lisant les comptes rendus des imageries scan et scintigraphie qui traduit ces extensions de métastases comme une aggravation. La fatigue est imputée au cumul des chimios, les douleurs sont normales, mais on ne me dit pas comment les gérer, la perte de poids proviendrait d’une fonte musculaire, alors que ce problème de perte de muscles existe depuis 5 ans. Pour les effets secondaires, depuis ce temps je devrais être rodé.

Mes journées deviennent un calvaire. J’administre au mieux la situation avec la morphine et d’autres antalgiques en essayant de garder des doses minimes pour éviter les effets secondaires de ces cachets miraculeux que personne ne m’a appris à gérer.

En octobre 2015, mon oncologue sur une de mes questions existentielle m’avait répondu, "Je ne parierai pas sur vous à 5 ans". Le risque de se tromper était minimum du fait que 4 ans avant on me donnait encore moins. Aujourd’hui, je ne pose même pas la question, je voudrais simplement qu’il m’informe honnêtement de mon état.

La chimio à vie n’est pas la panacée, ça dure le temps d’une série de cure entre 6 et 12 séances toutes les trois semaines et ensuite, alors que ça n’a calmé la virulence de la tumeur que quelques semaines, ça stabilise au mieux le reste du temps et finalement avec une période de sevrage pour récupérer un peu, ça repart avec encore plus de brutalité. 

Vivre suspendu au chimios sans autres solutions me permet d’affirmer que mes toubibs ne peuvent pas grand-chose pour moi. Ça, je le sais depuis déjà un bon moment.

Ce que je voudrais, c’est des conseils, des petits trucs et astuces pour gérer la douleurs, pisser au mieux sans se contorsionner dans tous les sens en pleine nuit parce que j’ai attendu trop longtemps et que la pression bloque la miction. Ce qu’ils pourraient me dire, c’est comment gérer mes prises de morphine pour éviter des constipations d’enfer dans les 48h qui suivent. Ils devraient surement être suffisamment compétents pour me donner des conseils sur la nutrition pour éviter les nausées et les vomissements.

Mais surtout, ce qu’ils pourraient faire, c’est prendre en compte qu’avec le malade, il y a souvent une compagne dans la vie de ce dernier, des enfants, bref, des proches qui se prennent tout brutalement dans la gueule et qui depuis le temps ne peuvent plus la faire belle, leur figure qui de plus en plus se décompose en me regardant m’appuyer sur un meuble parce que le mal de dos ne me porte plus. En souffrant à chaque grimace qui se fige sur ma face au teint cireux.

Des proches qui ont besoin de se poser, de prendre l’air, de respirer, et de savoir...

Alors chacun y va de ses recherches sur le net, ou de ses comparaisons avec tel ou tel livre qui aborde le sujet. Chacun y va de son imagination et à me fréquenter quotidiennement, ce ne doit pas être des rêves les plus fous. Une tentative d’entretien a été rapidement abandonnée avec un psy qui ne dépassait pas l’écoute, l’important c’est d’évacuer ce que vous gardez en vous, qu’elle disait.

Savent-ils seulement ce que nous vivons au quotidien ? Se rendent-ils compte qu’il n’est pas évident d’entamer son deuil de son vivant ? Croient-ils que "l’épreuve va nous rendre plus fort" ?

J’ai plus appris sur la gestion de mon corps et sur des solutions à mes souffrances par mon Kiné et par le web. Mais ni mon kiné, ni le web ne me donnera de solutions pour apaiser ma moitié, pour l’aider à supporter ce silence et mes grimaces.

Georges nous a quitté

27 février 2017

Georges s’est éteint jeudi dernier comme une bougie à bout de souffle vidée de son énergie. Il n’est pas mort des suites d’une longue maladie, il est mort du cancer, ce mot qui répand la terreur.

Je suis malade, du même mal dont souffrait Georges et je peux vous traduire tout le quotidien des malades devenus esclaves de leur tumeur. Il n’y a pas de bénéfices intellectuels ou moraux dans la vie d’un patient. La souffrance ne rend pas plus fort elle vous rend de plus en plus faible.

Patient est bien le terme qui nous convient. Il faut patienter, attendre, toujours attendre. De résultats d’examens en consultations, le patient passe le temps qu’il lui reste à attendre une bonne nouvelle qui ne viendra jamais dans bien des cas. D’effets secondaires en nuits blanches, de douleurs en déni de son corps le cancer accompagne tous les instants d’un malade.

Vu de l’extérieur, nous combattons avec courage. Un correspondant Canadien également malade m’a communiqué un texte de Patrick Lagacé, journaliste. Je cite :
"Un combat présuppose un adversaire modérément identifiable et prévisible, ce qui n’est pas le cas du cancer.
Et pensez-y : c’est mettre une pression épouvantable sur les malades que de perpétuer, par notre choix des mots, le mythe du combat-contre-le-cancer. Dire à quelqu’un qu’il a gagné son combat contre le cancer me semble d’une violence  terrible : les gagnants ont généralement "bien" combattu, cela veut-il dire à contrario que ceux qui perdent ont "mal" combattu?
Bien sûr que non.
Si vous avez des proches qui sont morts du cancer, vous le savez aussi bien que moi : ils voulaient vivre, ils étaient dévorés autant par le cancer que par ce désir aussi vif et incandescent de vivre, désir qui animait pareillement ceux qui ont pu échapper aux pinces du crabe…"

 
Le combat s’il y en a un, c’est à vous de le mener. La fréquence des cancers pourrait augmenter de 50% dans le monde, avec 15 millions de nouveaux cas par an en 2020. Ce sont les données de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

C’est à vous de communiquer pour favoriser la prévention et revendiquer des moyens pour la recherche. Le vrai combat de l’humanité doit prendre fait et cause pour la défense de l’environnement et pour la lutte contre les cancers qui de plus en plus sont des conséquences des pesticides, des perturbateurs endocriniens et de la pollution.

Pour Georges, ce long chemin qu’est la vie d’un malade du cancer en était à sa neuvième année, 9 ans de souffrances progressives. Je suis sûr de moi en vous disant qu’il aurait voulu vous communiquer ce message d’espoir pour initier la prévention et la recherche.

Prenez soin de vous.