Les non-dits du Cancer

26 septembre 2016

Tout commence à la première annonce. Il y a deux écoles. L’annonce dramatique d’un désastre qui vous tombe dessus, jugé très préoccupant, ou l’avertissement plus laxiste de quelques traces qui nécessitent des examens complémentaires avec une prescription de cures de chimio.

A ce stade, le toubib assis en face de vous ne vous dira jamais qu’il ne sait pas où il et vous allez. Il ne sait pas parce que votre cas n’est pas comparable à d’autres ; les moyens qu’il peut mettre à votre disposition sont identiques pour tous. Vous, vous ne savez pas, vous ne savez plus rien, cette annonce vous a mis dans un état d’esprit dépressif, et la plupart des malades du cancer que vous aviez côtoyés  ne sont plus là pour vous aider à comprendre.
Et puis, dans le meilleur des cas, vous allez réagir positivement à la torture et défier le temps.

Deux, trois, voir, quatre ans après, vous êtes encore là. Fatigué, déconnecté de la société, en marge de votre vie, surement partiellement précarisé, mais survivant.

Vous avez confiance en ces toubibs qui vous ont maintenu en vie, alors que vos propres espérances n’envisageaient pas ce délai supplémentaire.

La science fait de son mieux sur le plan de la recherche avec les moyens dévolus à ce travail. Le budget de la défense en temps de paix reste plus important que celui de la santé. Ils se trompent de guerre et les décisions politiques protègent l’industrie polluante et les marchands de mort qui diffusent pesticides et autres chimies. Le cancer continu donc sa progression…

Il faut continuer à soigner, du moins, essayer de garder en vie des malades en attendant d’avoir des remèdes efficaces.

Là aussi, il y a plusieurs écoles. En Angleterre, les soins sont diffusés en fonction des moyens financiers que l’on veut bien y mettre. Autrement dit, si vous n’avez pas les moyens, passé un certain stade, il faudra vous attendre au pire. En France, c’est plus subtil. Un malade du cancer est pris à 100% sur ses dépenses de santé, alors la stratégie est différente. Après vous avoir fait passer par un certain nombre de traitements, il n’y a plus rien qui puisse vous maintenir raisonnablement. A ce stade, quand vous avez fait le tour de la pharmacie disponible, mais pas avant, on peut vous proposer des essais cliniques si votre état de santé reste à un niveau convenable.

C’est également à ce moment-là, que vous, malade vous repartez avec de l’espoir et même pour les plus optimistes avec des perspectives d’avenir.

Je me suis toujours plaint du fait que les toubibs s’occupaient de la maladie et non des malades. Quand on arrive au stade de proposition d’essai clinique, l’opinion sur vos soignants change. On partage cet espoir et une certaine forme d’exaltation communicative nous aide à relancer la conviction d’une issue.

J’ai été très intrigué par mon oncologue, qui après m’avoir rapidement signifié que je ne pouvais pas être inclus dans l’essai clinique attendu pendant deux longs mois, me demandait pour la première fois depuis quatre ans comment j’occupais mes journées.

Depuis quand mon toubib s’intéresse à ma vie ?

J’aurai certainement du lui répondre que ces derniers temps je capitalisai à fond sur cet espoir d’essai clinique. J’aurai surement du lui dire qu’il est très difficile de garder le moral, suspendu dans le vide sans informations.
Je n’ai rien dis, si ce n’est des conneries du style je passe mon temps au mieux…

Les non-dits ne sont pas que de leurs côtés.

Suite à la brève explication de mon éviction de cet essai clinique, l’oncologue me propose de reprendre des cures de chimio. Mes derniers résultats d’examens sont très moyens. Il revient donc sur le Jevtana qui  avait donné un semblant d’efficacité. Ça a marché une fois, y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas une seconde fois. Toutefois le même toubib a besoin de mon approbation. Je lui ai simplement indiqué que je ne pouvais que constater l’impossibilité de choisir une autre voie et de ce fait il a directement rédigé son compte rendu en signifiant mon accord.

Je ne sais plus trop que penser. J’ai perdu une bonne dose d’espoir. Je vais subir une torture qui ne me soignera pas et pour laquelle je n’ai pas donné mon accord formel. Je n’ai en tout cas, aucune explication sur mon devenir ; il faut être patient. Le non-dit reste de mise et je dois bien me démerder avec ça.

Cancer de la prostate et essais cliniques

22 septembre 2016

En temps normal, je suis plutôt de la catégorie qui ne se lève pas trop tôt. Mes nuits sont courtes et entrecoupées de moment à méditer en analysant le plafond. Ce matin ne dormant plus depuis déjà une bonne paire d’heure, je me suis levé avant le soleil. Il est vrai que cette lumière je l’attendais depuis bien des jours après un rendez-vous repoussé. C’est le jour où je vais avoir le résultat de ma biopsie avec l’analyse moléculaire pour me confirmer l’inclusion dans un essai clinique.

J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes sur 20 000 gènes qui me constituent. Autant dire que la porte est à peine entrouverte comme je le disais dans mon précédent message. C’est un peu comme si je voulais descendre l’escalier pour aller en haut.

Je ne suis pas passé par cet entrebâillement. Je ne pourrais pas bénéficier de cet essai clinique et je vais directement repartir à la case torture avec la chimio. Le temps s’est écoulé pendant trois mois, entre le sevrage de la dernière chimio, la biopsie et les analyses. Pendant ce temps mon compagnon (putain de voyageur clandestin) a gagné du terrain et le PSA a doublé et se retrouve vers 650.

Le plus difficile est de retomber sur terre. Même si les chances étaient minimes, elles étaient envisageables et bien entendu, j’y ai cru au point de me convaincre. Maintenant je vois l’autre facette, celle qui va me cantonner dans ma bulle.

J’habite au nord de Montpellier, près du Pic Saint Loup en pleine garrigue, aux portes des Cévennes entre vignes et olivettes. Je vous concède qu’il y a pire comme bulle. Cette bulle qui ressemble au paradis pour certains est ma prison avec tout qui me ramène à mon cancer. La solution incontournable des cures de chimio va me détruire un bon tiers de mon temps de libre et m’empêcher de profiter de quelques déplacements que je n’ose même plus appeler voyages. Quand je suis en « voyage » je suis dans un monde parallèle et dans ce monde, je ne suis plus malade.

Ma maladie ici, c’est mon boulot qui n’existe plus, c’est l’organisation du temps de chacun en fonction de mes problèmes, c’est la monotonie du temps qui passe à répondre à mes voisin « oui, merci ça va… », alors que non, ça ne va pas. Je m’emmerde à cent sous de l’heure, je n’ai plus goût à me bouger et je ne dis plus rien sur mes douleurs pour ne pas obliger d’autres à perdre une part de leur liberté.

On va continuer à sourire. La recherche avance très vite et peut-être qu’il y aura une autre porte entrebâillée dans peu de temps.

Cancer et génétique

12 Septembre 2016

Chaque humain possède 23 paires de chromosomes, eux même divisés en un certain nombre de gènes selon les chromosomes. On estime le nombre de gènes codant une protéine chez l'Homme à environ 20 000.

Mon compagnon de voyage a été diagnostiqué dans un type de cancer pouvant être causé par une anomalie de mon ADN. J’ai subi une biopsie de la tumeur pour vérifier quel gène porte cette anomalie, afin de pouvoir être inclus dans un essai clinique en phase 2. J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes. Autant dire que la porte est à peine entrouverte.

Demain mardi 13/09 je vais rencontrer mon oncologue qui doit me communiquer les résultats des analyses moléculaires pratiqués par le laboratoire de San-Diego qui dirige cet essai clinique. J’ai effectué un bilan sanguin aujourd’hui et ce dernier confirme la propagation de la tumeur et des métastases. Je mets beaucoup d’espoir sur ce résultat n’ayant plus de traitements efficace de disponible.

Dans l’attente des résultats, je n’ai pas grand-chose à communiquer. Le blog est d’ailleurs un peu en stand-by. Je n’arrive pas à dormir, alors je pianote sur mon clavier en espérant qu’une idée lumineuse entretiendra mon moral et m’aidera à patienter calmement.

Je devrais être rodé à cet exercice. Depuis 4 ans j’en ai passé du temps à attendre des résultats. Malheureusement la plus part d’entre eux ne m’ont pas fait sourire. J’aimerai tant pouvoir m’accrocher sur une perspective à plus long terme. Les années de traitements de cheval endurés précédemment ont installé une fatigue chronique qui n’aide pas toujours à positiver et qui en fin de compte ne permet pas de vivre normalement. Le cancer est présent en permanence.

PS :
Quand on parle de patience, il n'y a pas de limite pour le malade. Le rendez-vous vient d'être repoussé au 22/09, les résultats ne sont pas arrivés et le médecin part en congé. Moi j’attends et je dois rester disponible...

Mes autres voyages

Le Cancer n'empêche pas de vivre et donc pour mon cas de voyager dès que j'en ai le temps, les moyens et bien entendu l'accord de mes soignants. Vous pouvez feuilleter les catalogues de ces voyages en cliquant sur la couverture de votre choix.

Un petit tour à Belle- Île


Voyage en Corse du Sud


Voyage en Sicile

24 heures à l’hôpital

19 août 2016

Afin d’effectuer une biopsie de la tumeur pour déterminer le génome et vérifier les dérives, j’ai été hospitalisé pendant 24 heures à l’ICM de Montpellier. L’ICM est le pôle d’excellence sur la région en matière de lutte contre le cancer mais comme beaucoup de centre hospitalier est en dessous de tout pour la qualité d’hospitalisation.

Après avoir rempli les obligations administratives pour l’admission, j’ai été conduit dans une chambre pour me préparer à l’intervention qui devait avoir lieu quelques heures plus tard. Mon médecin avait simplement oublié de me préciser que je devais être à jeun et que je devais venir avec des analyses de sang pour vérifier la coagulation. Pour l’état du ventre nous étions en fin de matinée donc ça ne posait pas de problème, pour la coagulation, une prise de sang s’imposait. Comme il fallait installer un cathéter, ce n’était qu’une question de temps.

Nous autres, malades ayant reçu de bonnes doses de chimio, avons un capital veineux un peu précaire. Je rappelle que nous sommes dans un centre anti cancer et que le personnel est censé être formé à ce type de problème. Hé ben non !

Au bout de trois essais infructueux dans le bras gauche, la première infirmière a abandonné et demandé à une deuxième très sûr d’elle de s’occuper de moi. Ce fut le dernier essai et le bon qui m’a laissé comme impression d’avoir été charcuté avec un poignard, avant qu’elle trouve la veine. La technique a consisté à laisser l’aiguille dans le bras tout en cherchant avec des mouvements où la veine se trouvait.

Un petit tour dans les couloirs, un ascenseur, et encore des couloirs et un autre ascenseur avec le brancardier avant de finir garé dans un couloir et me voilà aux portes de la salle d’intervention.

La biopsie consiste à effectuer un prélèvement de la tumeur dans un ganglion particulièrement atteint qui se trouve derrière l’estomac. L’intervenant va passer avec une aiguille par le dos à quelques centimètres sur la gauche de la colonne vertébrale en traversant les muscles du dos et ce qu’il va rencontrer pour atteindre ce fameux ganglion. Le tout avec une petite anesthésie locale et sous scanner pour contrôler le chemin de cette aiguille. L’opération a duré une demi-heure et c’est bien passé pour le radiologue qui est intervenu. Pour ma part, j’ai de meilleurs souvenirs de moments allongé sur le ventre.

Retour dans la chambre escorté par un brancardier, métier particulièrement difficile avec des intervenants très sympathiques qui ont toute leur place dans la qualité des soins et dans l’accompagnement des malades. Dans leur cas ce n’est pas une image.

Je dois rester allongé sur le dos et ne pas bouger du tout pendant au moins 4 heures pour éviter une hémorragie des tissus traversés. Je dois également faire un petit pipi au minimum pour montrer que je ne suis pas bloqué à ce niveau suite à l’anesthésie. Pisser au lit dans un pistolet, allongé sur le dos est également une expérience originale.

Le temps s’est écoulé et comme tout va bien je peux avoir un repas complet. Ce soir c’est version sciure et pédiatrie (poissons panés de formes diverses et tomates panées, dites à la provençale). Pour le poisson je ne donnerai aucun commentaire, pour les tomates, quand je confectionne cette recette à la maison, je ne dois pas avoir le même fournisseur pour ces fruits, quant à la recette, c’est visiblement une variante très édulcorée.
Le repas terminé, je peux me lever en restant prudent. Un peu de lecture pour vérifier que les neurones sont intacts et ensuite je mets le programme sur le sommeil pour me reposer de cette après-midi de promenade dans les couloirs. 

J’avais simplement oublié que je me trouvai dans un hôpital en tant que patient qui était sous surveillance suite à une intervention. Je m’endors relativement vite et suis réveillé par une infirmière qui me demande :
« vous avez mal ? »
« non, je dormais… »
Tension, température, examen du pansement. Elle constate que la perfusion ne fonctionne plus et que de toute façon je n’en ai plus besoin. Ravi d’apprendre cette nouvelle je lui demande de me la retirer parce que la charcutière qui me l’a installé m’a fait très mal et que si douleur il y a c’est là et pas dans le dos qu’elle se trouve. Le refus est très rapide, le médecin n’étant pas passé, elle n’a pas de consigne à ce sujet.
J’ai été obligé de négocier avec ses collègues à plusieurs reprises dans la nuit (parce que la blague, vous avez mal ? non je dormais. Se passe toutes les deux heures) pour enfin vers 4:00 du matin avoir gain de cause et pouvoir contempler mon bras droit perclus d’hématomes.

Après le petit déjeuné sans gout et sans saveur, j’ai le droit de négocier ma sortie et vers 10:30 je suis dehors.

Essai clinique Startrk-2

13 août 2016

Je ne sais pas si Spock et James Tiberus seront présents avec moi sur le vaisseau Enterprise pour cette nouvelle saga mais pour ma part, je suis content de vous annoncer que mon Oncologue me propose une inclusion dans un essai clinique très prometteur qui sur ses premiers tests a obtenu 79% de réponses objectives.

Mercredi prochain je suis hospitalisé pour une biopsie de la tumeur afin de lancer des analyses ADN qui permettront de vérifier la compatibilité de ma tumeur avec l’essai clinique concernant l’Entrectinib. Mes échantillons vont partir pour San Diego et être analysés par Ignyta, laboratoire de recherche médicale. Si le test moléculaire convient, je serai un des 400 patients sur cette planète à bénéficier de cet essai clinique.

Le cancer de la prostate est une maladie hétérogène, mais les traitements actuels ne se basent pas sur une stratification moléculaire. Les chimios et autres traitements « globaux » ne peuvent agir sur tous avec le même résultat. Les différents traitements que j’ai suivi pendant 4 ans m’ont permis de gagner du temps mais n’ont pas corrigé l’origine du problème.
Dans une cellule normale, lorsque l’ADN est endommagé, soit la cellule répare les dommages, soit elle meurt. Dans les cellules cancéreuses, l’ADN endommagé n’est pas réparé et la cellule ne meurt pas comme elle le devrait, elle continu à produire de nouvelles cellules dont le corps n’a pas besoin. Ces cellules possédant un ADN anormal vont entrainer la croissance de la tumeur et la prolifération des métastases.

Les chercheurs ont émis l‘hypothèse que les cancers de la prostate métastatiques résistants à la castration et comportant des défauts de réparation de l‘ADN pourraient répondre à un traitement ciblé en réarrangeant les gènes déviants. Bien entendu cette molécule n’agit que sur certains gènes d’où l’analyse précis de la tumeur pour valider la participation du patient. Autrement dit, ma contribution à cet essai clinique ne sera entérinée qu’après les résultats de l’analyse.

Comme toute l’équipe soignante qui me suit je mets beaucoup d’espoir dans cet essai clinique. Toutefois, le fait de ne pas correspondre pleinement aux attentes du laboratoire de San-Diego ne ferme pas complètement les portes et le fait d’avoir cette analyse moléculaire de mon ADN, qui sera conservée 15 ans, ne peut qu’ouvrir d’autres propositions d’essais cliniques.

La pause dans la rédaction de ce blog prend fin aujourd’hui et je vous promets une information la plus régulière et documentée possible.

Je me consume de l’intérieur

31 juillet 2016

Deux mois que je n’ai plus de traitements et que les effets secondaires continuent de me ronger. Je me consume de l’intérieur, l’impression d’avoir le ventre plein d’acide. Les aigreurs sont permanentes mais s’intensifient dès que je consomme ne serait-ce qu’un verre d’eau. Chaque matin, je me vide comme un touriste qui revient d’un pays exotique et qui aurait bu de l’eau là où il en trouvait. La fatigue s’intensifie et il m’est très difficile de ne pas lâcher prise pour profiter d’une sieste qu’elle que soit l’heure.

Je n’ai plus de douleurs causées par le cancer. Je ne prends plus de morphine. J’ai simplement cette vague d’acide qui me pourrit la vie et me ruine mes nuits.

Je ne sais pas si cette âcre sensation est consécutive aux effets secondaires des chimios mal supportées ou si je me la fabrique moi-même avec la dose de stress qui m’accompagne. L’été est la période de la trêve pour tous et la guerre des tranchées pour moi. Je ne peux pas profiter du beau temps, il fait trop chaud pour que je supporte le contact avec les rayons du soleil. Je ne peux pas partir vers une région plus clémente puisque je dois rester disponible pour une éventuelle réponse du corps médical. Je n’arrive pas à relancer les contacts avec les toubibs et l’essai clinique tant attendu tarde à venir. Je suis en fin de droit d’indemnité journalière avec le RSI,  je vais passer en invalidité avec une misère comme indemnité, mes revenus vont surement se diviser par deux d’ici 1 mois. Cerise sur le gâteau, je viens d’avoir un contrôle inopiné à domicile de la CAF qui chasse les fraudeurs aux allocations. Ils ont décelé une erreur dans leurs services et je vais peut-être en payer les conséquences.

Ça pourrait être pire, je pourrais être malade…

La patience du patient, une vue de l’esprit

21 juillet 2016

Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.

Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…

Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.

Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.

Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.

Petit retour sur la chronologie des faits.

Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...

Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.

Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.

18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.

21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.