Le bout du chemin

24 mai 2017

Ce titre n’a pas vocation à vous faire pleurer, c’est simplement une étape de plus dans ce long processus qu’est, ce que l’on nomme le palliatif. La première fois que j’ai utilisé ce mot pour parler de mes soins remonte à août 2013. Ce que je n’avais pas compris à cette époque-là, ou tout simplement dénié, c’est que le traitement palliatif avait commencé dès le premier diagnostic suite au contrôle PSA, un an plus tôt.

Quand on est diagnostiqué pour un cancer de la prostate, métastasé avec un score de Gleason de 9, la traduction intégrale est que l’agressivité du cancer est telle que le compte à rebours est déjà lancé. Un seul petit chiffre, fait la différence, le score de Gleason.

Ensuite selon la résistance de chacun, les choses vont aller plus ou moins rapidement. Mon moral, vos soutiens, la qualité des soins ont fait que 5 années se sont passées. En 5 ans nous finissons par oublier le diagnostic initial, ou là encore à le dénier.

La médecine dans ce domaine comme dans bien d’autres, a malheureusement ses limites et vient le jour où le corps résiste moins, fatigué par l’agressivité des traitements qui ne sont surement pas dans tous les cas le plus adaptés et qui par effet d’accumulation finissent d’affaiblir le malade. Le corps ne réagit plus aux traitements et là, on ressort le terme palliatif, qui dans ce contexte précis, prend toute sa signification.

La dose de fatigue est telle, que la réflexion et l’analyse ne s’amorce plus, le sang affiche des déséquilibres qui vont engendrer rapidement des anémies et des faiblesses immunitaires. Le foie est à la limite de la grève, le pancréas reste solidaire du foie et l’ensemble de la carcasse est sur le point de s’écrouler.

Toutes les journées sont bercées par des hauts et des bas au rythme de la morphine. Je mange, je dors, je ris, je pleure, je n’ai plus de douleurs, je m’évapore…

Ce qui ne tue pas ne rend pas plus fort

5 mai 2017

Ce titre est la base même de l’étude sociologique qu’a rédigé Ruwen Ogien Dans son dernier livre, "Mes Milles et Une Nuits". Ce livre sera également son dernier message, celui qu’il nous a livré avant de nous quitter hier le 4 mai 2017.

Nous étions  devant le petit écran, à regarder l’émission "la grande librairie" qui quelques semaines auparavant nous avait fait découvrir ce Philosophe, défenseur d’une conception "Minimaliste" de l’éthique, quand l’animateur de l’émission nous a annoncé sa mort.

Comme beaucoup de malade je passe un temps incroyable dans la lecture, et comme beaucoup d’accompagnants, ma moitié n’est pas en reste sur ce type d’exercice. Il y a l’évasion avec de bons romans, il y a la recherche avec la documentation scientifique de plus en plus abordable pour des néophytes, et il y a les essais philosophiques ou sociologiques, directement liés à son statut de malade qui aident à comprendre et souvent à accepter l’inacceptable.

Je me suis terriblement reconnu dans le parcours de cet homme et dans ses relations avec la médecine. Le livre m’a tant ouvert l’esprit sur cette relation ambigüe entre soignants et très patients. Mes réactions épidermiques, voir mon intolérance avec ces toubibs sont en fait tout à fait naturelles et justifiées. Ma lutte effrénée pour ne plus entendre les réflexions du type "Bon Courage", "il faut être fort" l’est également…

Tout redevient normal et clair. La maladie comme drame et comme comédie. Nous sommes dans l’inacceptable depuis 5 ans et il est particulièrement important de pouvoir partager car heureusement ou malheureusement il nous arrive de rester optimiste.

La métamorphose de la douleur, une semaine aux urgences

22 avril 2017

Avant de développer ce récit, je tiens à préciser certains points. J’ai passé un bon bout de temps à essayer de calibrer mes doses de morphine associées au paracétamol pour enrayer les douleurs qui d’après les professionnels de santé s’étant penchés sur mon petit corps, provenaient de l’irradiation de métastases sur des vertèbres, et plus précisément sur une cervicale et sur une lombaire. 

A ce moment, je ne savais pas que je n’étais qu’au début d’une semaine de merde comme on en a peu dans sa vie.

J’ai effectué des vas et viens en VSL entre mon domicile et le centre ICM de radiothérapie toute la semaine du 10 au 14 pour des rendez-vous en fin de journée, rarement avant 18 :00. Un des chauffeurs, Christian pour ne pas le nommer m’a été d’une aide morale hors du commun. Il y a des femmes et des hommes autours de chacun d’entre nous qui donnent tout ce qu’ils ont et même ce qu’ils n’ont pas pour le bien être des autres, celui-là fait partie de ces personnes qui spontanément ne pensent qu’à la qualité des échanges entre les êtres humains.

Le sujet principal hors mis les anecdotes, est la conséquence dramatique d’un manque de communication entre les différents services d’un centre anti cancer. Je ne remets pas en cause la compétence de chacun des intervenants, mais leur méthode peut-être un peu trop mécanique et cloisonnée d’aborder la maladie sans vraiment prendre en compte le patient et les accompagnants qui de fait ne sont que rarement écoutés.

Je suis rentré en urgence douleur le vendredi 14 vers 23h. C’est un choix que nous avons fait seuls, puisque en dehors du Samu, il n’y a plus de service à domicile avec nos pauvres médecins tant débordés par leurs clients, heu… pardon leurs patients.

Les relations que mon médecin référent qui suit la famille depuis son installation, il a trente ans, sont au point mort. Il reçoit par courrier tous les comptes rendus des différents intervenants spécialistes, les archive dans son ordi, et basta…
Pas un coup de fil, rien de rien. Il apprendra surement ma fin dans la revue nécro du journal du coin.

L’impact de la morphine en cachet sur la douleur est indéniable mais les effets secondaires sur une forme de paralysie intestinale ne le sont pas moins. Ce sont ces derniers qui agissaient sur l’ensemble de mon bas ventre et qui irradiaient l’ensemble du bassin. Un grand nombre de toubibs après les explications désordonnées et bousculées par ses souffrances de patients vont très rapidement interpréter "une constipation" comme une conséquence du traitement des douleurs dorsales. Ces douleurs seront donc traitées en priorité, par une augmentation de la posologie associée à des antis inflammatoires, qui ne vont pas accentuer la constipation et devrait diminuer la douleur.

C’est sur ce principe de soins adaptés à un jugement partial que je viens de passer le weekend de Pâques aux urgences douleurs, plié en deux à hurler et sans le moindre moment de récupération qu’aurait pu m’octroyer un instant de sommeil. Je m’étais pourtant bien briffé sur le fait de ne jamais avoir de crises quel quelles soient un jour férié ou un week-end, alors les deux réunis…

Aux centre hospitalier, je suis rapidement pris en charge et les fioles de couleurs diverses se multiplient sur le pied à sérum avec toute la plomberie composée par les perfuseurs, les régulateurs, les réglettes et j’en passe. Les doses de morphines toujours plus importantes. Jusqu’à lundi soir pour gagner du temps. Le week-end il n’y a pas d’imagerie médicale. Lundi de Pâques dans l’après-midi, une interne a bien voulu prendre le temps d’écouter ma version de patient, celle d’un malade qui s’entraine depuis 5 ans à dialoguer avec ses cellules et sait grâce à ces années de recul, que ses intestins posent problèmes. A notre grande surprise, cette jeune femme m’a rapidement proposé de traiter au mieux cette gêne pour l’éliminer.

A ce moment, j’étais en pleine occlusion intestinale, victime des suites liées à cette panne de transit. Mon appétit était faible, voir, inexistant, ce qui n’empêchait pas l’hôpital de me procurer un plateau complet à chaque heure de repas. La solution proposée par l’interne n’est pas des plus cool mais la perspective de diminuer les douleurs est particulièrement motivée. Il faut commencer par poser une sonde naso gastrique qui permettra d’évacuer rapidement le trop-plein de l’estomac et d’éviter ainsi d’en ajouter sur ce ventre si endolori. Le tout avec une bonne diète et des perfusions pour compenser.  La surcharge intestinale disparait au rythme ou la poche de la sonde se rempli ; le scanner du lendemain permettra d’y voir plus clair. Et puis, pour un super-héros, le fait d’avoir un tuyau qui sort de la narine, passant derrière l’oreille, en évacuant un liquide vert presque fluo s’écoulant dans une poche n’est qu’un détail de finition de l’atelier design.

La diminution de la pression intestinale a permis à plusieurs reprises dans la nuit de se soulager comme on dit poliment chez les pètes en l’air. Le besoin en morphine est donc plus faible et comme par miracle je me sens beaucoup moins enclin à bougonner. Dans ce service, les infirmières et leurs collaborateurs au sens plus large ne sont pas en reste sur l’empathie et la plaisanterie, il est plutôt agréable de jouer des mots pour passer le temps. Figurez-vous que chaque journée fait largement plus de 24h, que chaque minute est une éternité pour un malade et que la souffrance augmente considérablement ce temps.

Bref, mardi matin, les résultats sont là et l’interne a si bien réussi son coup, qu’à la vue des résultats du scanner et de mon état, les autres internes, nutritionnistes ou spécialistes en tous genres ont défilés les uns après les autres pour me donner leur point de vue avant que la chef de service n’organise dans ma chambre une réunion plénière avec pas moins  de huit personnes sans me compter

A L’heure où je rédige ces lignes, la suite du programme complet ne m’a pas été communiquée. Sur le principe, ils me gardent jusqu’à la fin de semaine. Je vais surement avoir l’installation définitive d’une pompe à morphine mobile, afin de gérer au mieux les douleurs. La base de calcul de la posologie prescrite étant calculée sur l’expérience de cette semaine.

Je ne vous cache pas la joie de me retrouver avec un nouveau morceau qui dépasse de mon corps. Electronique cette fois-ci, avec de petits voyants lumineux, mais pour le moins pas très naturel. Le design commence à sérieusement se dégrader. Si ça continue, mon histoire, nous serons plus proches d’une version de Mad Max que d’un épisode de super-héros

C’est con à dire comme ça, mais il vaut mieux prévoir un travail soigné au départ qu’une retouche à la vas comme j’te pousse en retard. Je suis légèrement maniaque et j’ai toujours été très attaché à mon confort. Je crois que je suis un petit bourgeois dans l’âme, j’adore mon bien-être.

Je tiens à vous préciser que ces écrits sont effectués sous morphine et il est peut-être difficile vu de l’extérieur d’en retirer une certaine logique, voir, même d’y mettre un soupçon de cohésion. Pourtant il y a plein d’informations qui, une fois triées, seront la base d’un bon petit message sur différents sujets. Le passage par les urgences dans le cas d’une "longue maladie" est toujours traumatisant pour l’ensemble des personnes qui côtoient le patient et bien entendu pour le malade lui-même. Rédiger au fil de mes aventures et de ce voyage mes impressions me permet de passer plus facilement cette étape et au final il n’est pas impossible que je vous livre ce texte brut de fonderie.

Ce matin, dès l’arrivée des internes, l’accord de ces derniers pour retirer la sonde naso gastrique a été validé. Il y a des fois, de petits détails qui vous illuminent la journée, un miracle, un rayon de soleil,  un de ces trucs hors norme qui passait par la narine pour se loger au fond de l’estomac et qui d’un coup disparait en laissant la voie respiratoire reprendre ses fonctions naturelles. Rapidement suite à cette intervention, une nutritionniste est passée me voir pour mon programme alimentaire sur les jours à venir de façon à lier confort et pathologie ou l’inverse. Nous arrivons aujourd’hui à des résultats surprenants grâce à la maitrise de l’alimentation. Bon, ok, je vous l’accorde, dans le cas présent, le tous est un peu "liquide" et bouillit. Bienvenue dans l’univers de la purée et de la compote.

Une visite en enchaine une autre. Dans ce couloir, quand vous en sortez sur vos jambes, vous faites presque partie des stars du service. J’exagère un peu et suis légèrement de mauvaise foi, mais à quoi ça sert de retrouver la forme s’il faut rester en permanence convenable. Cette fois ci, c’est l’infirmière Algologue, la spécialiste en douleur qui vient pour faire le point sur mes prises de médicaments et aussi me proposer des séances d’hypnose pour faciliter et anticiper les "pics" de douleur où très souvent la dose de morphine ne va plus agir. Nous avons réussi à différencier les maux entre l’estomac et les lombaires, nous n’allons pas céder devant la facilité que nous offre les antalgiques. Il y a des solutions alternatives ou du moins complémentaires qui permettent de ne pas surcharger un corps de molécules chimiques ou toxiques.

Petit à petit la vie reprend son cours. Les doigts courent de plus en plus vite sur le clavier et les idées fusent. Je me surprends de nouveau à reprendre ma voie claire et déterminée dans les échanges en confrontation ou au téléphone. Cette fameuse dynamique qui fait que personne ne me prend réellement au sérieux quand j’annonce mon état de santé. Mon intolérance et mon despotisme gagnent du terrain  nous sommes en bonne voie.

Je vous réserve un futur chapitre dédié à l’impact de la morphine sur les rêves et sur une forme de schizophrénie somnolente. Depuis que nous sommes hospitalisé dans ce service sous pompe à morphine, isolés dans une chambre individuelle avec comme seule vue les carrés du faux plafond, l’alarme incendie et le trapèze de force pour m’aider à propulser mon corps en position verticale. Je ne suis pas seul, non, non, vous avez bien lu, dans cette chambre individuelle, je ne suis pas seul. Je viens de passer tous ces jours avec ma bien aimée aux petits soins sous notre tente de toile rouge qui ondule au gré du vent que je ressens comme une douce caresse sur ma peau. Mais en fait, quand je me retourne vers elle, ma moitié n’est plus là, je suis dans la chambre, seul cette fois, et comme je l’ai déjà précisé plus haut Je ne supporte pas le manque de confort, alors de là à coucher sous une tentes dans une chambre en dur, il faut un peu de persévérance dans le délire. Nous reviendrons sur ces moments un peu plus tard. Je vous jure que j’ai échangé des propos avec ma moitié sous la tente, et heureusement qu’elle était présente pour m’apaiser.

Nous sommes maintenant le jeudi 20 avril, j’entame depuis hier ma soixantième année. Je vais avoir un cadeau auquel je ne m’attendais pas. Exit la pompe à morphine, trop lourd à gérer à mon stade et même si la dose prescrite pour limiter mes souffrances est énorme, il y a d’autres solutions. Je vais être traité par patch de 100 mg d’une durée de 72 heures. Je pourrais compléter selon les besoins en cachets, baptisés ici "Bonus". Je vais pouvoir gérer mes déplacements et mon petit confort au mieux. Les effets secondaires seront les mêmes mais, j’ai eu une sérieuse formation sur la gestion de mon transit.

Un seul cadeau pour un anniversaire si lourdement négocié ne suffisait pas, en début d’après-midi,  la spécialiste antidouleur vient me rencontrer et me proposer, si j’ai le temps, de commencer nos premières expériences d’hypnose antidouleur. Du temps, je n’ai que ça en magasin, il suffit de se servir de suite et ni une ni deux nous voilà parti pour une expérience très enrichissante qui méritera également un chapitre minimum pour vous faire partager ce que j’en ai retiré.

Je sais, c’est un peu cruel de lancer un sujet et de le couper au moment où le dénouement allait prendre le dessus, mais mon texte est déjà trop long.

Enfin, pour finir sur une note optimiste puisque nous sommes dans ce registre depuis quelques phrases, il ne reste plus qu’à ajuster la permutation du début de gestion par patch avec la fin d’intraveineuses de morphine. J’ai contacté mon oncologue par mail, un étage plus bas du même centre hospitalier et la synchronisation des services s’est mise en route sans cahots. Une petite visite de ce dernier avec ses ordonnances pour la suite du voyage me donne le ticket de sortie rapide. Il n’est pas impossible que je me pose chez moi dès samedi.

Le voyage continu, beaucoup plus dépendant d’une rigueur de gestion du quotidien, mais il continu et je ne suis pas attaché à un fil. Un peu de temps pour reprendre du tonus et nous pourrons surement faire aboutir des projets qui de plus en plus ne ressemblaient qu’à de simples cartes postales. Libre dès ce week-end,  je voterai pour une révolution citoyenne de partage de tolérance et de solidarité.

C’est quand que je n’aurai plus mal

7 avril 2017

L’association Internationale d’Etude de la Douleur (International Association for the Study of Pain – IASP) définit la douleur comme « une sensation et une expérience émotionnelle désagréable en réponse à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle ou décrites en ces termes ».

Il est possible de distinguer trois grands types de douleur selon leur profil évolutif : douleur aiguë, douleur procédurale et douleur chronique.

La douleur Aiguë : La douleur aiguë est liée à une atteinte tissulaire brutale (traumatisme, lésion inflammatoire, distension d’un viscère…).

La douleur procédurale : C’est la douleur induite par les soins (ponction, pansement, prise de sang, mobilisation du patient…).

La douleur chronique : La Haute Autorité de Santé définit la douleur chronique comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs caractéristiques.

Le tout se résumant pour les toubibs dans une échelle de 1 à 10. Si sur ces derniers jours la question m’avait été posée j’aurai répondu que ma douleur chronique et procédurale semblait particulièrement aiguë aux alentours de 12.

Je suis particulièrement méticuleux sur le respect des procédures conseillées par le corps médical pour gérer mes douleurs, en respectant les horaires et les posologies des prises de médocs et pourtant. Ou je suis particulièrement sensible, ce qui par rapport à mon expérience sur les années passées est peu probable, ou les toubibs se sont trompés dans la dose induite, parce que ça ne marche pas.
Le gros problème dans la gestion de la douleur avec un cancer et bien de distinguer les différentes douleurs, car il y a le cancer à proprement parlé mais il y a surtout les effets secondaires, et c’est justement ça qui me fait souffrir le plus.

Comme les pros de la médecine sont là pour soigner ou du moins juguler mon cancer, ils ne voient pas le second effet qui lui n’est pas des plus cool.

Pour ce qui est des douleurs liées directement au cancer, la prise toute les 12 heures de morphine associée avec du paracétamol suffit. J’ai des douleurs des deux cotés à l’aine, à cause des ganglions, et d’autres douleurs aux métastases osseuses qui elles, sont réparties un peu partout sur le corps. Le plus délicat pour ces dernières est la voute crânienne qui provoque des souffrances proches d’une bosse ou d’un bleu, mais multipliée par le nombre de tache osseuses. Tout cela réagit assez bien aux antalgiques quotidiens.

Les douleurs induites par les effets secondaires des antalgiques et particulièrement de la morphine sont liées à la constipation. C’est le mot utilisé par les toubibs, mais en fait il ne s’agit pas de constipation, il s’agit de paralysie du système intestinal. Plus de spasme, plus d’envie, plus de possibilités de "pousser", plus rien. Rien ne sort, pas même un petit pet.

Quand les douleurs deviennent trop aiguë, elles se propagent sur le bas du dos et provoquent des courbatures sur l’ensemble du corps et là, les antalgiques ne servent à rien si ce n’est de vous mettre la tête à l’envers. La pauvre tête qui déjà ne tourne plus très rond à cause des petits tracas du moment.

J’ai pris la décision d’utiliser d’un peu de pédagogie pour tenter d’expliquer aux toubibs mes ressentis bien profonds. Maintenant, il va falloir trouver un interlocuteur, parce que nous sommes en période de congé et qu’ils sont tous partis. Dans le domaine du cancer, ça ne se bouscule pas pour prendre en remplacement le patient d’un vacancier. Alors je joue de ma plus grande amabilité et de mon charme irrésistible avec les secrétaires pour passer les barrages.

Ma moitié, mon amour m’a fait une potion de sorcière avec de la poudre de chlorure de magnésium. C’est infect, mais ça marche mieux que les médocs qui m’ont été donnés par les toubibs comme le Movicol ou d’autres poudres de perlimpinpin. Deux jours de traitement et hop, disparu les problèmes d’intestin, de dos, de courbature…

Lundi prochain, je vais faire connaissance avec la radiothérapie qui je n’en doute pas va me gâter avec son lot d’effets secondaire. Nous verrons bien la suite et je ne désespère pas de croiser un médecin d’ici là.

J'ai commencé à mourir le jour où on m'a annoncé mon cancer

27 mars 2017

Sans prendre de gants, sans plus de manières, juste avec un regard qui en disait long, c’est dans le reflet des yeux de l’oncologue qui m’annonçait ma fin proche que je me suis perçu déjà mort.
L’annonce de la gravité et de l’agressivité de la maladie m’a tué l’espace d’un instant et quelques secondes après, je rentrai en résistance.

Dans ce cas, la résistance n’est pas du dénie mais n’est pas non plus une force qui vous galvanise comme Saint Michel et son bouclier contre le dragon maléfique. Cette résistance est un concentré d’espoir et de foi en soit pour faire passer la vie avant le découragement. L’amour de la vie devient plus fort que la maladie et permet ainsi de traverser des écueils.

Et puis, un jour l’écueil se transforme en océan démonté par les vents et les courants contraires, qu’il faut pénétrer pour tenter de le traverser. Le simple fait de rentrer dans ces eaux tumultueuses rend vulnérable parce qu’on n’est pas certain de pouvoir passer sur l’autre rive.

J’en suis là, et j’ai besoin de prendre le temps d’analyser la meilleure solution pour continuer le voyage.  Il y a des décisions qui ne sont pas évidentes. J’ai besoin d’un soutien extérieur qui tarde un peu à se mettre en place mais, ça va venir comme tout arrive.

Si on en revient aux métaphores marines que j’affectionne tant, la première traversée de cette tempête a gravement endommagé la coque qui prend un peu l’eau et les voiles qui ne sont, pour la plupart, plus inutilisables. Le bateau gite légèrement et n’avance plus. Mais cette course n’est pas une épreuve en solitaire, nous allons réparer ces avaries et reprendre le large.

L’épilogue de mon cancer

22 mars 2017

L'épilogue est la dernière partie, la fin d'une histoire, ou plus précisément, ce qui termine, conclut une action longue et embrouillée.

Pour la durée, je laisse chacun juge de son point de vue, pour ce qui est de la complexité et de la contradiction des nombreux écrits, en cinq années, il y en a eu des situations qui y ont contribué très largement. Les nouvelles étaient souvent inattendues et parfois s’opposaient aux propos d’un ou deux messages précédents. C’est le rythme du cancer qui nous amène de la colère à l’espoir et inversement qui en est responsable. Il n’est pas toujours simple de prendre le recul nécessaire pour éviter de rédiger une partie qui à terme s’avérera fausse ou incomplète.

Ce message ne sera pas le seul de cet épilogue. C’est une conclusion qui comportera encore des colères même si de ce côté-là, elles sont de plus en plus atténuées, mais petit à petit, la matière à vous raconter mon parcours va manquer et l’intérêt s’amenuiser.

Ma dernière séance de chimio a été refusée et il n’y en aura pas d’autres. Le corps ne le supporte plus. Jeudi 16 mars, lors de ma consultation avec l’oncologue, il m’a été précisé que nous allons nous concentrer sur la gestion de la douleur.
Quelques séries de radiothérapie osseuses, principalement sur les vertèbres, sont prévues pour atténuer ces effets dévastateurs de souffrance.

J’ai également été formé à gérer au mieux mes prises d’antalgiques et plus particulièrement de morphine.

L’oncologue de l’ICM, qui me suit depuis ce temps, m’a invité à reprendre contact avec Gustave Roussy à Villejuif au cas où il y aurait un essai clinique, mais là mes cocos, il ne faut pas trop rêver ou croire au Père Noël. Pourquoi fuir la réalité de la situation, pourquoi nier l’évidence. En tant que médecin chercheur, il est autant au courant que Gustave Roussy des possibilités qui s’offrent à mon cas.

Il m’a très bien fait comprendre qu’il n’y avait plus rien dans la pharmacie à mon stade et que dans l’état de ses connaissances, il ne pouvait plus me proposer de traitement.

Je suis arrivé au moment où on déborde d’empathie et de prévenance vis-à-vis de ma petite personne. La nouvelle équipe qui va me prendre en charge est particulièrement chaleureuse. On m’a de nouveau chaudement conseillé de consulter un de leur psy, et cette fois, j’ai accepté.

Pour ce qui est de l’espérance de vie, je crois que si nous parlons d’année il n’y aura pas de S à ce mot, et pour la suite, personne ne peut ou ne veut se prononcer.

Le moral reste bon. Je m’étais préparé à ce type d’annonce depuis le début. Maintenant il me faut un peu de recul et d’organisation pour vivre pleinement cette période avec mes très proches.

Je ne veux pas de vos réactions du type "courage…, il y a surement une solution…, la recherche avance très vite…, etc"
Restez simplement vous-même. Je n’ai pas besoin d’être rassuré.

S’il y a une solution, elle viendra naturellement, pour le reste comme je l’ai rédigé maintes fois, ça n’a rien à voir avec le courage.

Les modifications du corps

10 mars 2017

25° en fin de matinée, des fleurs sur les amandiers, les abricotiers et autres fruits du soleil, les premiers papillons qui virevoltent entre les jonquilles et les premiers iris qui pointent leur nez. Y’a Pas de doute, il se passe quelque chose.

Rien de tel pour avoir envie de bouger et de remettre en état le jardin et ses agréments. J’ai commencé par la restauration des chaises longues, c’est important les chaises longues pour vaquer à une de mes activités préférée, le farniente.

Mais voilà, si la motivation est bien là, le physique pêche un peu par sa déchéance. Au bout d’une heure de petits mouvements doux pour rafraichir la première chaise, malgré la maitrise des antalgiques, les courbatures prennent le dessus.

On dit que le cancer ronge, je crois que cette expression est particulièrement adaptée contrairement à bien d’autres sur le même sujet.

Le cancer de la prostate est particulièrement intrusif sur le plan de la perception de son corps. Dès le début du premier traitement de base, avec l’hormonothérapie, la notion de libido disparait puis s’installe rapidement une signification sociale du corps, la représentation que l’on veut faire de soi aux autres. Je ne voulais pas parler de mon cancer au début de peur de rebuter mes contacts professionnels et de perdre mon entreprise. Dans mon esprit, tout passait par l’aspect physique.
Et puis un jour la fatigue ne pouvait plus se cacher, ma nouvelle coupe de cheveux ne rentrait pas dans des critères de mode et j’ai bien été obligé de capituler sur ce plan.

Ensuite, rapidement, très rapidement viennent les effets secondaires et les douleurs qui ont un impact destructeur sur le corps. Certain médicament vont vous faire enfler comme une baudruche, d’autres vous amaigrir ou vous déformer par des postures liées aux souffrances. La couleur de la peau se modifie, les cheveux repoussent différemment et vos muscles fondent.

Je ne peux plus me bouger comme avant, je ne peux plus pratiquer de sports, je suis dépendant des autres pour déplacer un objet lourd. L’orgueil est atteint, je grimace, je me plains.

Je ne reconnais plus le mec sur la glace dans la salle de bain, et là, je ne parle que du visage parce que le reflet de l’être dans son ensemble, je ne le regarde plus.

Mon corps, celui que je ne supporte plus est devenu la représentation de mon passager clandestin, Il prend tant de place que je finis par m’effacer.

J’ai raté mes examens

9 mars 2017

Une fois n’est pas coutume, j’ai encore raté mes examens. J’ai pourtant tout fait comme on m’a dit, j’ai pris tous les cachets et les ampoules, j’ai appliqué à la lettre toutes les consignes de ceux qui savent, mais rien n’y fait. PSA + 30% en 1 mois malgré les injections de chimio et les semaines de torture pour s’en remettre.

Ce matin je suis censé faire le beau qui résiste devant la toubib avant mon injection de chimio. Je crois que ça ne va pas se passer de cette façon.

Fini la chimio, je n’en veux plus. Faire ce parcours plus longtemps avec plus de souffrance ou moins longtemps avec plus de sérénité, mon choix est fait.

10 :00, nous prenons la voiture pour nous diriger vers l’ICM de Montpellier. Il fait beau. Avec un peu de chance au lieu de m’allonger pour cette perfusion je vais peut-être pouvoir profiter de la nature.
Nous rentrons dans le cabinet de la toubib qui me voyant un peu gris me demande des explications. Je lui détaille mes ressentis de la pointe des orteils jusqu’au sommet du crâne et là, je vois que son teint ressemble du coup un peu au mien.

Je ne vais pas avoir besoin de refuser la chimio, c’est elle qui annule. Elle saute sur son téléphone et ni une ni deux, me prend un rendez-vous antidouleur dans les minutes qui suivent le bureau voisin. Elle annule le bilan d’avril et cale tout y compris le rdv avec l’onco en début de semaine prochaine.

Je ne sais pas ce qui me pousse à vous dire ça, mais j’ai comme l’impression que d’un coup, il y a urgence.

Nous enchainons donc directement dans le bureau d’à côté avec une allergologue qui gère les douleurs des patients. Le contact est très sympathique et les échanges spontanés. Nous analysons ensemble mes douleurs et les localisons le plus précisément possible. Avec l’aide d’une infirmière, pour la première fois je reçois un cours de gestion de mes antalgiques pour optimiser mon confort.

Suite aux examens d’imagerie, scanner et scintigraphie de début de semaine prochaine elle organise un rendez-vous multidisciplinaire pour éventuellement envisager de la radiothérapie sur les points osseux les plus sensibles. Le résultat de leur réunion me sera exposé le lendemain lors de mon rendez-vous avec l’oncologue.

Si c’est pas de l’efficacité ça, je veux bien que l’on m’explique ce qu’il faudrait faire pour mettre plus de confiance entre le corps médical et le patient. C’est fou ce que l’efficacité de certains fait changer l’avis d’autres.

Je ne suis surement pas au mieux de ma forme mais la prise en charge est exceptionnelle.
Dans l’après-midi, je vais passer à la pharmacie avec mes ordonnances et ensuite, je devrais rapidement et simplement gérer mes douleurs, mes problèmes gastriques et mon sommeil.