Une journée en chimio

16 février 2017

La journée qui va me pourrir la vie pendant les semaines à venir est là, devant moi. Comme à chaque fois, j’hésite avant de monter en voiture pour me rendre en hospitalisation de jour prendre ma dose de poison. Ce matin, comme un obstacle de plus, les médias s’en donne à cœur joie sur l’affaire du docétaxel, générique du Taxotere qui a provoqué plusieurs cas d’entérocolites fatales produit que j’ai le bonheur de tester il y a moins d’un an. Je n’avais pas besoin de ces commentaires pour entretenir mes doutes.

Une demi-heure de voiture avec le véhicule de ma moitié qui m’accompagne pour rejoindre l’ICM. Au retour je ne serai plus en état de conduire. Depuis peu, mes rendez-vous sont programmés en fin de matinée, un moment où le peu de chambres disponibles en ces lieux sont occupées. Je vais encore devoir défendre mon point de vue sur la réception des patients et solliciter le médecin pour obtenir une chambre. La solution alternative est le box, ni plus ni moins qu’une salle commune avec des fauteuils séparés par un rideau. Un chef d’œuvre d’intimité et une version future des soins à moindre coût.

Mais moi, Madame, Monsieur, je suis un aristocrate de la chimio, un esthète de la qualité des soins, un vrai cauchemar pour les administratifs qui organisent l’hôpital avec de moins en moins de personnel, de moins en moins d’infirmières. Personne ne me fera plier, je ne mettrai jamais les pieds dans une salle commune. C’est suite à deux expériences du genre que je me permets cette réflexion.

Les personnes qui vivent un cancer sont toujours atteintes de fatigue extrêmes, et sont souvent en baisse de défense immunitaire. La solution d’avenir serait la convivialité entre malade pour un libre échange des microbes ?

C’est quoi votre cancer à vous ? et en plus vous avez chopé la grippe ?
Ha, ce n’est pas très cool.
Moi, c’est moins grave, il parait que l’on peut s’en sortir, des fois…
Enfin je veux le croire…

Alors, ok, on va me donner une chambre, mais il faut attendre.

Retour dans la salle d’attente, les hôtesses d’accueil me connaissent bien, au bout de cinq ans de traitement, je suis encore là, un des seuls avec le carnet de suivi d’origine en couleur. Aujourd’hui, les patients ont des carnets bricolés avec de simples copies d’un livret original. Les plaquettes de l’ICM qui a changé de logo sont, elles, flambant neuves sur couché 300 gr avec vernis…

A midi trente, la salle d’attente se vide. On me propose un plateau repas froid avec une soupe aux légumes. Je m’installe avec deux, trois autres malades dans un coin et nous commençons à échanger nos points de vue sur la qualité de la nourriture et nous interrogeons plus précisément sur la méthode utilisée pour éliminer avec tant de perfection le goût des aliments et les rendre si insipides. C’est proche de la perfection.

Puis, naturellement nous échangeons sur notre maladie tout en gardant une part de pudeur et d’intime. La jeune femme à mes côtés, me demande le nombre de chimio que j’ai eu jusqu’à ce jour. Je lui explique qu’en cinq ans, j’en suis à ma quatrième série de cures et qu’au final je ne compte plus trop dans le détail. La pauvre est encore un peu plus apeurée, elle vient seulement d’entamer  sa troisième cure.

Quel con je fais à me la péter avec mes records.

Vers 14h, une infirmière tente de me convaincre de nouveau pour un box et finie un quart d’heure plus tard par m’indiquer une chambre disponible. On me connecte sur ma chambre implantée la dose de prémédication et la chimio, dans environ deux heures je pourrai rentrer chez moi.

C’est à ce moment que je commence à rédiger ce message jusqu’au moment où mes yeux se troublent et ma vue ne distingue plus suffisamment ce que je viens de taper. Je laisse  ce texte où il est et le reprendrai plus tard, la douceur des nuages m’appelle…

Il est bientôt 19h, nous sommes rentrés depuis deux heures et je refais surface.

Ce matin, j’ai eu une longue discussion avec la toubib qui me suit avant chaque chimio. J’ai insisté sur mon état de courbatures permanentes et sur cette fatigue très pesante qui de jour en jour me fait perdre pieds et ne me permet plus de réagir correctement, aussi bien sur le plan physique que mental. La constatation de saturation du corps par les chimios est évidente pour tout le monde, mais où se trouve la solution.
Sans chimio, pendant un certain temps, je vais pouvoir me reposer et regagner quelques forces, mais le voyageur clandestin va en faire de même. S’il n’y a pas de solution (essais cliniques) et il n’y en a pas en vue, il faudra surement reprendre la chimio. Je pensai que je pouvais peut être reprendre Xtandi, mais suite au premier échec au bout de 18 mois, c’est apparemment impossible. Je suis donc condamné pour le moment à la chimio à vie avec quelques poses pour mieux les supporter ensuite.

Là, brusquement je n’ai plus trop envie de vous faire rire avec ma perception du système.
La chimio utilisée dans le cas de cancer de la Prostate fait partie des médicaments cytotoxiques qui ciblent les mécanismes impliqués dans la multiplication cellulaire en général (et détruisent donc toutes les cellules en multiplication rapide, y compris des cellules saines, d’où parfois des effets secondaires).

Depuis le début de mon parcours, je cherche à rentrer dans un système de thérapie ciblée, qui peut être également une chimio mais dans ce cas, un traitement qui s’attaquent aux mécanismes mêmes de l’oncogenèse avec une spécificité importante pour les cellules cancéreuses.

Nous allons peut-être coupé la poire en deux. Une chimio cytotoxiques (puisqu’il n’y a rien d’autre dans la pharmacie) dosée plus modérément et associée à une hormonothérapie ciblée contre la production de testostérones.

C’est un peu du bricolage mais il semble que de bons résultats en termes de confort sans propagation ont été enregistrés.

Un prochain point avec l’oncologue parait incontournable. La toubib de l’hospitalisation de jour va mettre le sujet en discussion à la prochaine réunion avec l’oncologue.

Effets secondaires et homéopathie

15 février 2017

Avant chaque injection de chimio (comme demain pour moi), je suis invité à consulté un médecin du centre anti cancer avec qui nous faisons le point sur les trois dernières semaines. Mes commentaires sur la quantité de réactions négatives constatées à chaque entrevue sont souvent une longue liste de désagréments pour ne pas dire de souffrances. Jusqu’à présent, la toubib qui me suit essayait tant bien que mal de juguler ces effets par la prise d’autres médicaments qui m’apportaient leur lot de réaction plus que du confort.

La dernière entrevue nous a permis d’envisager la contre-offensive vis-à-vis des effets secondaires sous un autre angle. L’ICM de Montpellier a mis en place des consultations d’homéopathie avec un médecin doté d’une solide expérience avec des patients atteints de cancer.

Après un entretien d’une qualité rarement rencontré dans le milieu médical, le médecin m’a proposé un suivi sur 2 mois pour tester mes réactions à ses posologies. Un grand nombre d’effets secondaires vont être pris en compte suivi si succès par d’autres traitements de fond pour améliorer les capacités du foie, de la circulation sanguine, du moral et d’autres bobos qui bout à bout me pourrissent la vie.

Petit extrait du menu en cours d’essai :

Granions : décontractant musculaire
Gelsemium : contre l’anxiété
Rhus Toxicodendron : anti douleur
Kalium : traitement des inflammations de la muqueuse de l’estomac
Mercurius corrosivus : traitement des gonflements de la région épigastrique ou de douleurs brûlantes au niveau de l’estomac
Staphysagria : agit contre les inflammations urinaires dues au stress
Magnes : Pour éviter les calculs urinaires ou rénals

L’avantage de cette méthode est très simple, ça marche ou ça ne fait rien, mais en aucun cas cela risque de développer d’autres effets secondaires.
Endurer une chimiothérapie n’a rien d’anodin. Ces traitements utilisés de façon systématiques sont incontournables pour gagner du temps et parfois guérir le patient, les médecines douces, en complément, peuvent être intéressantes pour soulager les effets secondaires. Dans ce cadre, l’homéopathie a toute sa place pour améliorer la qualité de vie dans le cadre d’une thérapie globale.

Voulez-vous aider la recherche médicale ?

10 février 2017

Francine travaille pour Corporate translation et recherche des personnes atteintes d'un cancer afin de relire un texte médical de 3 000 mots. Cet entretien vise à évaluer la qualité de la version traduite d’un questionnaire médical et à estimer si ladite traduction reflète avec précision le ressenti des patients et l’impact que le cancer peut avoir sur eux.

La relecture est rémunérée. Francine aura besoin de quelques renseignements à votre sujet: nom, prénom, date de naissance, années d'étude, téléphone, email, heures auxquelles on peut vous joindre. Bien entendu le tout restant confidentiel

Participer à cet entretien peut vous aider à prendre davantage conscience de votre ressenti par rapport à votre maladie ou à vos symptômes. Si vous êtes lecteur de ce blog, je pense que c’est un peu le but de vos recherches. Les informations recueillies durant l’entretien aideront à parfaire les traductions. Le fait de répondre aux questions peut non seulement être intéressant mais cela peut également vous conduire à une réflexion sur des points importants liés à votre maladie. Votre participation à cette étude permettra aux chercheurs de parfaire la traduction du questionnaire, qui servira pour d’autres patients dans le futur.

Merci de contacter Francine à l’adresse suivante: frania.francois@gmail.com

Tête de turc à postulé pour participer à cette enquête ainsi que d’autres Blogger comme Didier.

Journée mondiale 2017 contre le cancer

4 février 2017

Aujourd’hui, journée dédiée au cancer. Demain peut-être celle du caniche abricot, un peu comme dans ce roman Globalia, bouquin d'anticipation développant une dystopie (ou contre-utopie) écrit par Jean-Christophe Rufin et publié en 2004.

A quoi servent ces journées, s’il n’y a pas de changement de comportement derrière, aussi bien dans les décisions et comportements de ces "dominants" que des dominés. Est-ce que je dois prendre faits et causes pour cet événement.

Perso, je vais me faire une journée en famille avec un petit resto le midi et surtout, surtout, ne pas penser au cancer. J’ai peut-être 364 jours en reste pour ça.

Le temps passe et le cancer qui squatte mon univers, prend de plus en plus de place. J’en suis arrivé au stade du doute et de l’angoisse. Je ne veux aucune compassion et surtout pas de pitié et encore moins des encouragements en me précisant que je suis fort. Je le répète une fois n’est pas coutume, je ne suis pas fort. J’ai une façon d’être qui laisse penser…

5 ans après le début de ce voyage en connaissance de cause, puisque pour être à ce stade c’est que le crabe avait niché bien avant ça, je suis dans une phase un peu délicate. Je traverse une période où le doute prend le dessus, où les douleurs sont omniprésentes, et où les résultats d’examens ne sont pas au top. Pour la première fois comme un signe de défaite, mes toubibs m’ont proposé une consultation chez un psy et pourquoi pas un autre examen chez un homéopathe.

Je sens un vide se creuser dans mon corps, je ne peux plus rien faire sans que ça aboutisse à du verre cassé ou de la perte de mémoire, la fatigue est pressante, les nuits interminables, le regard de ma moitié qui me voit grimacer me font culpabiliser et à la finalité je ne sais plus comment exprimer ce mal être.

Je me soigne à grand renfort de ronron-thérapie avec notre dernier chaton et mes vieilles chattes historiques, le chien, lui, ne dort plus sur sa couverture mais se love à mes coté directement sur les tommettes. Chacun peut interpréter ces changements comme il l’entend, mais cela reste pour le moins perturbant.

Peut-être que dans 5 ans je vous parlerais de nouveau de cette impression pessimiste et vous me traiterez d’usurpateur. Pour le moment la seule chose que je vois c’est que l’ensemble des traitements que je supporte ne font que m’apporter plus de temps et énormément plus de désagrément, mais en aucun cas ne vont contribuer à apporter une solution au-delà de quelques mois sans un autre traitement, toujours aussi intrusif.

Communiqué, Source : OMS

Chaque année le 4 février, pour la Journée mondiale contre le cancer, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et le Centre international de Recherche sur le Cancer (CIRC) soutiennent l’Union internationale contre le cancer (UICC) pour promouvoir les moyens de faire reculer la charge de morbidité imputable à cette maladie.


Le cancer est une cause majeure de mortalité dans le monde, responsable de 8,2 millions de décès par an. Cependant, nous savons que plus du tiers de ces décès peut être évité et que, détectés suffisamment tôt, de nombreux cancers peuvent être guéris. Le cancer ne connaît pas de frontière et il nous affecte tous, ou nous affectera, de façon directe ou indirecte au cours de notre vie…


Sous le slogan « Nous pouvons, je peux », la Journée internationale du cancer 2016-2018 étudiera comment chacun, en groupe ou individuellement, peut prendre part à la réduction du fardeau mondial du cancer.


Si je peux me permettre, je reprends la parole pour vous donner mon point de vue. Nous sommes dans un monde où les ONG sont en charge de la gestion des malheurs et de la misère du monde. Les gouvernements continuent de promouvoir la rentabilité et "la croissance". Donc nos oligarques qui dominent ce monde, préfèrent laisser libre court à Monsanto et d’autres apprenties sorciers qui empoisonnent la planète, plutôt que de construire un avenir pour leurs propres enfants.

Si nous laissons faire. Si vous laissez faire parce que je ne pourrais surement pas vous aider beaucoup, le monde de Globalia pourra devenir une réalité.

Ostéo-nécrose mandibulaire.

31 janvier 2017

Hier, pour changer un peu des visites chez l’oncologue ou en hospitalisation de jour pour les injections de chimio, j’étais invité pour une consultation au service d’odontologie de la faculté de soins dentaires de Montpellier afin d’effectuer un bilan sur les risques encourus par la poussée d’os dans ma mâchoire inférieure. Une ostéo-nécrose mandibulaire.

Ce phénomène est apparu il y a quelques années sur la liste des effets secondaires des biphosphonates, Zometa ou Xgeva, médicaments utilisés pour le traitement des métastases osseuses. Ce désagrément a été constaté dans environ 10% des cas de patients sous traitement et bien entendu, je ne l’ai pas raté. Pour rappel, je suis sous Xgeva depuis juillet 2013 à raison d’une injection par mois.

L’ostéo-nécrose peut être déclenchée suite à une extraction dentaire d’un patient sous traitement d’un de ces médicaments. C’est la raison pour laquelle un bilan dentaire est toujours indiqué avant de débuter ce médoc. Pour ce qui est de l’apparition sans intervention de chirurgie dentaire, il n’y a pas d’explications. Par contre on sait comment les choses peuvent évoluer avec environ 10 ans de recul et d’analyses.

Comme un fruit arrivé à maturité, l’excroissance osseuse va tomber au bout d’un "certain temps", et c’est là que les choses peuvent se compliquer s’il n’y a pas eu d’infection au préalable, ce qui est mon cas. J’ai la chance de ne pas avoir d’infection ou de douleurs, je ressens simplement une gêne importante. L’hygiène dentaire sans excès (ne tuez pas vos bactéries buccales avec trop de bains de bouche) est surement la solution préconisée pour éviter une infection.

Donc, au bout d’un "certain temps", les os indésirables se détachent. C’est d’après la description du Professeur qui m’a donné les explications le moment le plus délicat. Risques de douleurs, d’infections, de saignements…

Il ne faut pas hésiter à contacter un stomato rapidement pour une intervention qui consistera à retirer les os détachés pour ensuite traité rapidement la gencive qui se retrouvera à vif et ainsi éviter les complications.

Pour ce qui est du Xgeva, l’oncologue en constatant les effets a stoppé les injections. Les douleurs et la propagation des effets collatéraux n’ont pas attendu bien longtemps pour se faire ressentir. Malgré une bonne dose régulière d’antalgique je suis perclus de douleurs. Les effets secondaires des biphosphonates étant constatés, le professeur du service d’odontologie est d’avis de reprendre le traitement.

Dans mon précédent message, je pestai une fois n’est pas coutume contre le silence et les non-dits du corps médical. A la faculté de soins dentaires de Montpellier où j’ai été reçu par ce Professeur, je viens de vivre l’inverse. Jamais je n’ai rencontré un homme de médecine autant à l’écoute, prévenant et très limpide dans ses explications sur l’état des connaissances, ce qu’il sait, ce qu’il ne sait pas et sur le soutien qu’il peut m’apporter. Un homme qui répondait à toutes nos questions, celles de ma moitié et les miennes. Un homme capable de comprendre qu’il y a une vie à côté du cancer et qui s’y intéresse, un homme qui sans que je me plaigne, savait que ma dose de douleurs ne me prédisposait pas à partir par l’escalier pour trois étages vers la sortie et qui nous a accompagné jusque dans l’ascenseur des médecins en tapant son code privé pour nous permettre de l’utiliser.

Merci Monsieur pour ce moment d’échange et de confiance entre humains.

Paroles du générique de fin du film : Deux jours à tuer

31 janvier 2017

Combien de temps...
Combien de temps encore
Des années, des jours, des heures combien?
Quand j'y pense mon cœur bat si fort...
Mon pays c'est la vie.
Combien de temps...
Combien ?
Je l'aime tant, le temps qui reste...

Je veux rire, courir, parler, pleurer,
Et voir, et croire
Et boire, danser,
Crier, manger, nager, bondir, désobéir
J'ai pas fini, j'ai pas fini
Voler, chanter, partir, repartir
Souffrir, aimer
Je l'aime tant le temps qui reste

Je ne sais plus où je suis né, ni quand
Je sais (juste) qu'il n'y a pas longtemps...
Et que mon pays c'est la vie
Je sais aussi que mon père disait:
Le temps c'est comme ton pain...
Gardes en pour demain...

J'ai encore du pain,
J'ai encore du temps, mais combien?
Je veux jouer encore...
Je veux rire des montagnes de rires,
Je veux pleurer des torrents de larmes,
Je veux boire des bateaux entiers de vin
De Bordeaux et d'Italie
Et danser, crier, voler, nager dans tous les océans
J'ai pas fini, j'ai pas fini
Je veux chanter
Je veux parler jusqu'à la fin de ma voix...
Je l'aime tant le temps qui reste...
Combien de temps...

Combien de temps encore?
Des années, des jours, des heures, combien?
Je veux des histoires, des voyages...
J'ai tant de gens à voir, tant d'images...
Des enfants, des femmes, des grands hommes,
Des petits hommes, des marrants, des tristes,
Des très intelligents et des cons,
C'est drôle, les cons, ça repose,
C'est comme le feuillage au milieu des roses...
Combien de temps...

Combien de temps encore?
Des années, des jours, des heures, combien?
Je m'en fous mon amour...
Quand l'orchestre s'arrêtera, je danserai encore...
Quand les avions ne voleront plus, je volerai tout seul...
Quand le temps s'arrêtera.
Je t'aimerai encore
Je ne sais pas où, je ne sais pas comment...
Mais je t'aimerai encore...
D'accord?

Jean-Loup Dabadie
Musique d'Alain Goraguer
Chanté par Serge Régiani (2002)

La médecine narrative et l’information du patient.

25 janvier 2017

Le 25 janvier 2012 je prenais connaissance de mon taux de PSA à 95 suivi ensuite de mon taux de Gleason de 9 m’annonçant un cancer de la prostate agressif, métastasé aux ganglions et aux os (T4 N1 M1).

Mon premier reflex après avoir consulté différents médecins a été de foncer sur Internet pour faire mes propres recherches, vu que je n’avais, déjà à l’époque, pas eu de réponses à mes questions.

Gérant mon entreprise dans le domaine de la création de sites Internet et dans la prestation du référencement naturel, j’étais à même d’utiliser les techniques que je maitrisais pour mes clients à des fins personnelles. La recherche étant directement liée à la pertinence des mots clés et les sites de qualité utilisant les techniques de rédactionnel web, du moins je l’espérais,  je n’imaginais pas à quel point j’allais tomber sur cette masse de renseignements tous les plus fantaisistes les uns que les autres. En moins d’une semaine de recherche, j’étais convaincu de ma proche disparition et d’un avenir florissant pour les personnes exerçant le même métier que moi. Au-delà de ces considérations, je ne veux surtout pas faire passer le message qui vous inciterait à ne pas faire vos recherches sur Internet. La perception des informations doit être guidée par l’analyse des informations et comme toutes bonnes analyses de texte "journalistique" il faut essayer de recouper les renseignements afin de donner de la crédibilité aux propos.

Fort de cette expérience et constatant les faibles contenus issus de patients, j’ai décidé de rédiger mon blog axé sur le quotidien de la vie d’un malade du cancer de la prostate et bien entendu sur les informations vérifiées que je pouvais glaner sur la toile.  5 ans après, je n’ai pas la prétention de me classer dans ce que l’on nomme "patients experts" mais je suis assez fier de l’écho de ce blog qui vient d’enregistrer plus de 210 000 visites avec une moyenne aux alentours de 500 entrées quotidiennes en ce moment. J’ai analysé cette fréquentation importante qui au final dénote sur certains points.

J’ai utilisé ce blog et je l’utilise encore aujourd’hui comme un exutoire. Ayant énormément d’aprioris sur les psys, les échanges qui ont été issus de ces écrits sont très importants pour moi et pour ma propre analyse. J’ai également utilisé ces messages pour passer un peu de dérision sans pour autant vouloir mettre en place des dérives d’informations. Là, j’ai eu une très grosse surprise en constatant par exemple, que le message qui était en quatrième position sur l’échelle du succès des consultations, était celui qui parle de la position assise pour uriner quand on est un homme, ce qui limiterait les risques de cancer de la prostate. Cette information bien évidement jamais médicalement vérifiée est avant tout une boutade mais néanmoins suscite encore un vif intérêt.

En troisième position le message sur la médecine Ayurvédique qui lui m’a inondé de demande de coordonnées pour partir en Inde, alors qu’il est précisé dans l’article que cette méthode ne doit pas se dissocier de la médecine traditionnelle et est, avant tout, un complément psychologique uniquement. Mettre en accord le corps et l’esprit et " purifier " son organisme avec une vie saine ne peut évidemment pas faire de mal, bien au contraire.

La deuxième place est pour les explications sur le médicament Xgeva qui visiblement est souvent administré avec une zone d’ombre autours de ses effets secondaires ou autres.

Pour la première place et, là, personne ne sera surpris, c’est l’article sur l’espérance de vie d’un malade dans les différents cas de cancer de la prostate.

Que retirer de ces analyses ?

La première constatation n’est pas très glorieuse sur l’impact de ce blog qui comme bien d’autres retire une part de son succès de futilités. Ces chimères qui génèrent tant de connexions sur le net n’ouvrent aucun débat et ne portent que très peu de messages. La deuxième constatation est plus encourageante et correspond à la multitude d’échanges que ce blog a provoqué. Un grand nombre de patients et d’accompagnants sont à la recherche d’informations à cause du manque d’écoute et du silence pesant qu’ils rencontrent dans leurs parcours et leurs consultations.

Je ne fais pas une crise paranoïaque en vous mettant ce sujet en exergue, une émission sur France Inter le 16 janvier était présentée avec l’introduction suivante :

"Médecins, infirmiers, écoutez vos patients. 23 secondes. C’est le temps moyen laissé à un patient en début de consultation pour raconter ses symptômes… De plus en plus de patient se plaignent de ne pas être assez écouté. Avec le reproche récurrent d’un manque d’empathie de la part des médecins. Nous verrons ce matin pourquoi de nombreux praticiens n’écoutent pas ou n’écoutent plus, pris dans la spirale du rendement. Nous verrons pourquoi l’écoute médicale reste fondamentale pour soigner. Le processus de guérison débute bien souvent par une écoute attentive, pour délivrer le bon diagnostic, améliorer l’observance des traitements ou encore apaiser les malades. Quelles sont les pistes pour renouer un dialogue constructif entre patient et soignant, dans le cadre notamment d’une médecine dite narrative ? Votre médecin généraliste vous écoute-t-il suffisamment ? Avez-vous l’impression d’être écouté à l’hôpital ?"

Tous les patients qui ont écouté cette émission, voudraient avoir comme médecins les intervenants de ce débat. J’écris débat, mais en fait il s’agissait plutôt d’un exposé des bonnes pratiques en opposition avec ce que vivent la majorité des malades. Une longue liste de bonnes intentions. Il existe des médecins qui écoutent mais ce n’est pas une démarche universelle, il n’y a pas de formation dans les facultés sur la bienveillance du médecin pour ses patient. Les pressions et contraintes mènent à ne plus distinguer le patient alors que les malades et les accompagnants ont un savoir fondamental dont les médecins devraient tenir compte. Internet est une voie qui va conduire le patient à interpeller le médecin en se mettant au niveau du sachant au sachant sur bien des points des traitements et des symptômes. Nombre de toubibs refusent cette façon d’aborder le sujet.

La médecine narrative ou médecine fondée sur le récit du patient constitue une pratique médicale centrée sur le patient. Elle permet au médecin d'accéder à l'expérience vécue par leurs patients qui aujourd’hui me parait incontournable des liens avec les informations quémandées sur Internet. Mes propos ont surement amené certains patients à demander à leur toubib, pourquoi ne m’avez-vous pas parlé des effets secondaires du Xgeva ou de certaines réactions peu communes aux traitements de chimiothérapie.

L’empathie qui devrait fonctionner à double sens entre le patient et le médecin ne peut se mettre en place qu’avec une reconnaissance de ce que l’autre éprouve, c’est avant tout une qualité d’écoute avec des questions ouvertes qui permettraient d’élucider les problèmes ou les angoisses, même si l’origine de ces questions provient d’Internet.

Je pense être plus pertinent et plus ouvert dans mes interrogations vis-à-vis de mes soignants parce que je suis informé, et je suis plus combatif parce que bien de mes questions ont aujourd’hui une réponse, même si cette réponse est « je ne sais pas, je ne peux pas me prononcer aujourd’hui en l’état des connaissances et des développements de la recherche »

Le plan cancer 2014 mentionne au point 4.4 titré : Améliorer la formation des médecins cancérologues. Cette formation devra inclure les compétences transversales comme la communication avec le malade et son entourage.

Demain, au menu comme toutes les 3 semaines, c’est chimio. Ça commence par un petit exercice de communication entre toubib et patient. J’ai beaucoup de chance, ça ne se passe pas du tout comme ça dans bien des centres de soins. Une généraliste va entendre la longue liste de mes souffrances, va rigoler de mes plaisanteries à deux balles et va signer le dosage pour mon injection après avoir vérifié mon poids et mes analyses sanguins. Elle me saluera et me dira "bon courage".

Voilà, fin de la communication.

Des ours, des phoques et des pingouins

17 janvier 2017

La météo est très pessimiste au sujet des températures annoncées sur l’hexagone pour les prochains jours. Nous sommes au cœur de l’hiver et bien entendu cela peut paraitre normal, mais n’en est pas moins désagréable.

Depuis que je suis malade, je suis devenu particulièrement sensible au froid. J’ai un mal fou à me réchauffer au moindre primat de l’hiver. Mon corps, tremble tous les soirs en rentrant dans le lit, mes pieds, me transmettent le danger de l’extérieur à chaque foulée dans notre maison pourtant bien isolée. Peut-être que je suis en train peu à peu de me refroidir. Bref…

Le paradoxe de cette situation qui me vient à l’esprit est très perturbant. La maitrise des sensations sur les terminaisons nerveuses ne répond plus correctement.

Plus jeune, avec mon pote, mon Breton préféré, j’ai vécu des hivers en haute montagne où lors de nos acensions, nous avions de belles stalactites aux moustaches. A la même époque, j’étais déjà très résistant à la douleur, ce qui signifie que là où certaines personnes ressentent une douleur, je ne ressentais rien. Tout ceci n’a rien à voir avec une forme de force ou de capacité à résister, mais simplement une différence de perception.

Je ne ressentais pas très bien la douleur. Je ne la ressens pas plus aujourd’hui. Je ne ressentais pas le froid au-dessus de 3000 mètres d’altitude, je suis tétanisé par un froid plus doux au niveau de la mer quarante ans plus tard.

Le problème s’accentue quand mon toubib me demande si j’ai des douleurs ci ou là. Je ne peux lui exprimer le degré qu’il est en droit de noter sur ses fiches pour évaluer l’avancé et l’impact de mes métastase sur l’évolution du cancer. Je ne suis pas pris au sérieux et surtout pas au juste niveau où je me trouve. Le ressenti de la douleur n’est pas en adéquation avec les imageries médicales. Hormis les réactions aux chimios qui bousculent toutes logiques.

Ajoutez à ce phénomène mon moral qui m’incite à plaisanter et à garder un dynamisme naturel dans ma façon de m’exprimer et plus personne ne me prend pour un malade.

Il est en rémission ou quoi ?

Pourtant, malgré l’absence de ces ressentis, il y a le coté fonctionnel qui est là tous les jours pour me rappeler que rien ne va plus. La jambe gauche ou la droite qui se bloque lors de la montée d’un escalier, le fait de ne plus pouvoir se relevé quand je suis accroupi, l’impossibilité de monter le bras pour attraper quelque chose sur une étagère. Le corps se fige.

La douleur est là, mais ne veut pas s’exprimer.