27 août 2013
Suite au traitement Zytiga , le taux de PSA s’est multiplié par trois sur les 6 dernières semaines. Il était urgent de trouver un traitement de substitution afin d’enrayer ce changement brutal dans l’évolution du cancer. Dans le même temps l’atteinte des ganglions inguinaux par les métastases s’est également agravée, les métastases osseuses sont stables.
Enzalutamide est indiqué dans le traitement du cancer métastatique de la prostate résistant à la castration chez les hommes adultes dont la maladie a progressé pendant ou après une chimiothérapie à base de docétaxel et pour lesquels il n’existe pas d’alternative thérapeutique disponible appropriée. C’est la définition de ce medoc tel qu’elle est diffusée aujourd’hui.
Ce traitement est tout nouveau et vient à peine d’être autorisé en mise sur le marché, il nécessite le respect d’une procédure pour son obtention et pour le suivi du malade qui est particulièrement sévère. Seuls les hôpitaux peuvent délivrer ce traitement avec un délai entre la demande et l’accord. Je n’aurai donc pas ce traitement avant une bonne huitaine.
Je suis conscient de la chance qui s’offre à moi de pouvoir bénéficier de cette molécule puisqu’il n’existe pas d’autres alternatives thérapeutiques disponibles appropriées.
J’ai 8 jours pour faire connaissance avec la longue liste des précautions d’usages et des contres indications ainsi que des effets secondaires dont par exemple « des hallucinations », amis lecteurs de ce blog, nous allons peut être rentrer dans la fiction.
Pour le moment je suis dans un état de fatigue assez important qui n’est pas surprenant du fait de la progression presque programmée de mon compagnon de voyage (lire les posts précédents).
Vous pouvez télécharger un dossier complet avec les formulaires de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) avec ce lien
Carnet de bord d'un voyage que je n'ai pas choisi avec un cancer de la prostate. J’ai 53 ans, pas de gènes urinaires, pas de douleurs, pas d’antécédents familiaux, pas de symptômes de fatigue, pas de perte de poids. Sur les conseils de mon médecin traitant je fais un examen sanguin. Résultat, cancer de la prostate métastasé... Début du voyage avec mon cancer le 25 janvier 2012.
Une part de rêve
26 août 2013
Ce matin je suis en transit entre plusieurs
salles d'attente pour une série d'examens au scanner à la scintigraphie...
Afin de tuer le temps avant que ce soit lui
qui me rattrape, j'ai lu un peu de Werber et je suis tombé sur le peuple des
rêves un extrait de l'encyclopédie du savoir relatif et absolu.
Je vous livre quelques lignes qui m'ont
inspiré pour ce billet
« … Dans les années soixante-dix, deux
ethnologues américains découvrirent au fin fond de la forêt de Malaisie une
tribu primitive, les Senoïs. Ceux-ci organisaient leur vie autour de leurs
rêves. On les appelait d’ailleurs Le peuple
du rêve…
Tous les matins au petit déjeuner, autour du feu, chacun ne parlait que de ses rêves de la nuit…
Chez les Senoïs, la vie onirique était plus riche d’enseignements que la vie réelle.
Le rêve le plus convoité était celui de l’envol. Toute la communauté félicitait l’auteur d’un rêve plané…
Leur société ignorait la violence et les maladies mentales. C’était une société sans stress et sans ambition de conquête guerrière. Le travail s’y résumait au strict minimum nécessaire à la survie. Les Senoïs disparurent quand la forêt où ils vivaient fut livrée au défrichement… »
Tous les matins au petit déjeuner, autour du feu, chacun ne parlait que de ses rêves de la nuit…
Chez les Senoïs, la vie onirique était plus riche d’enseignements que la vie réelle.
Le rêve le plus convoité était celui de l’envol. Toute la communauté félicitait l’auteur d’un rêve plané…
Leur société ignorait la violence et les maladies mentales. C’était une société sans stress et sans ambition de conquête guerrière. Le travail s’y résumait au strict minimum nécessaire à la survie. Les Senoïs disparurent quand la forêt où ils vivaient fut livrée au défrichement… »
Depuis ma plus tendre enfance j'ai été
fasciné par la capacité des oiseaux à se mouvoir dans le ciel. Voler a toujours
été mon fantasme le plus profond, un appel de liberté et d'espace. Je ne vous
parle pas de m’asseoir dans un coucou et de jouer à Saint-Exupéry, je vous
parle réellement de voler par ses propres moyens.
Pauvre fou, il se prend pour Icare, fait
attention à ne pas te brûler les ailes...
Un jour, pourtant, j'ai réussi. J'avais
environ 12 ou 13 ans, j'étais en vacances à la campagne chez mes grands-parents,
seul au milieu d'un champ j'ai essayé de me concentrer, de faire le vide de
toutes pensées et de ne frémir que pour voler. Mon corps est devenu léger,
s'est élevé de quelque centimètres et je me suis déplacé sans aucune résistance
de quelques mètres. Passé l’ampleur de la surprise, j'ai voulu refaire l'expérience,
sans succès, sûrement à cause de l’excitation qui avait pris le dessus.
Dans les jours qui suivirent, j'ai fait
d'autres tentatives qui à chaque fois étaient de plus en plus concluantes
jusqu'au moment où à force de concentration, j'ai pu maîtriser l’envol et diriger mes voyages aériens.
Cette capacité de voler m'est restée jusqu'à
un âge avancé et a disparu brutalement quand mon fils a eu l’âge où j’avais découvert
cette aptitude hors norme.
Un peu avant quarante ans, je me suis rendu
compte que je ne savais pas voler mais que tous ces voyages faisaient partie du
monde des rêves, des rêves d'une telle puissance que j'ai toujours été
convaincu de pouvoir le faire dans la réalité, des rêves d’une telle puissance
que je peux dire, j’ai su voler.
Aujourd'hui encore j'ai la nostalgie de cette
période où j'avais la liberté de m’échapper, de me laisser porter par le vent
et de n'avoir aucune obligation si ce n'est de choisir la direction de mon
voyage. Je n'ai jamais osé demander à mon fils s'il savait voler, j'espère que
je lui ai au moins transmis ce rêve.
On vient de m'appeler pour la scintigraphie,
le voyage n'est plus le même, demain je rencontre l'oncologue pour décider de
la suite des traitements afin de gagner encore quelques mois précieux, repousser
plus loin les difficultés.
La semaine où l’on va m’annoncer que ça va mal.
18/08/2013
Le 1 août j’ai rencontré à ma demande mon oncologue avant son départ en congés, je venais d’avoir quelques jours auparavant une crise de rétention aigue d'urine, tout bloqué dans la vessie. Mon état venait de s’aggraver soudainement, dans le même temps le taux de PSA venait de passer de 48 à 127 en moins d’un mois.
N’importe qui, en se renseignant deux minutes sur Internet comprendra qu’un taux de PSA qui triple en 1 mois, malgré toutes les polémiques sur ce fameux taux, est un signal de danger et de progression du cancer.
Mon oncologue n’a pas eu la même analyse. Comme à son habitude, à chaque montée du taux, il me précise que ce résultat n’est pas forcément significatif. Il me fait faire des examens dont le résultat n’est pas forcément significatif. En fin de compte, il suggère néanmoins que cet écart est important, que nous constatons que le Zytiga n’agit plus comme il devrait et que par conséquent, je dois continuer à absorber ce médoc jusqu’à notre prochain rendez-vous à son retour de vacances. Je dois absorber dans mon état un médoc qui a plein d’effets secondaires en sachant qu’il ne me fera plus d’effet positif.
Bref, cette semaine je vais faire toute une pléiade d’examens pour me rendre compte que mon taux de PSA est en train de péter des records et que mes métastases se sont multipliées.
J’ai énormément de respect pour le corps médical qui fait son possible pour m’aider dans ce parcours palliatif, mais là, j’ai un peu de mal à suivre le résonnement, peut-être parce que pour moi le mois d’août est identique aux autres ???
MDV 3100, Orteronel, Orion, Astellas, OGX-011, Ipilimumab, les nouveaux traitements en essais cliniques.
15 août 2013
Après les différents
échecs de traitements de chimiothérapie (taxotère) et hormonal (Zytiga), il
reste des solutions qui repousseront surement l’issue fatale. Dans tous les cas
la recherche n’a jamais autant avancé. Des médicaments prometteurs dès
maintenant sont disponibles à L’institut Gustave Roussy à Paris.
Le cancer de la
prostate fait l'objet de nombreuses recherches à Gustave Roussy. La nature, la
durée et la combinaison des traitements peuvent être optimisées.
Des études visent à
évaluer différents schémas d'administration (modifications de durée ou de chronologie
des traitements), ainsi que de nouveaux anticancéreux ayant des mécanismes
d'action innovants, et des techniques d'irradiation permettant d'augmenter
l'efficacité et de réduire la toxicité.
La propolis des abeilles contre le cancer de la prostate
14 août 2013
De la résine
d’abeille contre le cancer ? La propolis, utilisée dans les remèdes naturels
depuis plusieurs siècles, peut arrêter la croissance des tumeurs de la
prostate. Elle pourrait être utilisée en complément des thérapies actuelles
maintenant que ses effets au niveau cellulaire sont mieux cernés.
« Si les abeilles
venaient à disparaître, l’humanité n’aurait plus que quatre années devant elle.
» Cette phrase célèbre et apocryphe, accordée à tort à Albert Einstein, prend
encore plus de sens aujourd'hui. La propolis, une substance résineuse récoltée
par les abeilles butineuses et utilisée par ces insectes pour colmater les
interstices dans leur ruche, pourrait en effet soigner les humains, si l’on en
croit les travaux de chercheurs de l’université de Chicago. Ce remède naturel
ancestral, dont on se servait contre les maux de gorge et autres problèmes
otorhinolaryngologiques, pourrait bloquer la croissance des tumeurs
prostatiques.
La femme de ma vie.
13 août 2013
Il y a trente ans, d’un
seul coup d’œil, je suis tombé fou amoureux de celle qui partage mes peines aujourd’hui.
Comme dans tous les couples, il y a eu des moments inoubliables et d’autres où
la colère de chacun n’était pas en accord avec l’autre, mais la dose d’amour et
de tendresse que nous partageons encore aujourd’hui nous a fait traverser toute
les tempêtes. L’expression « ma moitié », n’est pas un euphémisme, nous
sommes un tout. Ses yeux, son sourire font partie de ma force, personne n’en a
de plus beaux.
La maladie s’est immiscée
entre nous avec ses menaces et ses perspectives d’avenir qui ne seront jamais
plus les mêmes. Les premiers mois ont eu leur part de déni, non pas que nous
ignorions la gravité de la situation, mais simplement que nous placions l’espoir
d’une solution au-dessus de tout.
Les mois passés d’échecs
thérapeutiques en échecs thérapeutiques ont eu raison de notre crédulité et
nous ont replongé dans la dure réalité, la peur du lendemain, la peur de la
douleur pour moi et la peur d’être seule pour ma moitié.
Il n’y a pas d’échéance,
j’ai beau harceler mes toubibs, je sais que personne ne me répondra. Avec les
progrès constants de la recherche, les soins palliatifs peuvent durer encore
plusieurs années, du moins je l’espère. Je n’ai plus suffisamment de capacités
pour continuer à travailler, et mes moyens vont surement se diminuer avec le
temps, alors profitons en…
Puisque rien n’est
prévu pour te soutenir, mon amour, c’est moi qui vais t’accompagner pour te
montrer comment la vie est belle et vaut la peine d’être croquée à pleine dent.
Aujourd’hui, tout va bien, alors profitions en jusqu’à demain, et demain, on
fera comme si c’était dimanche. Le bonheur, c’est tout le temps qu’il faut le
prendre, même entre deux douleurs il y aura de quoi vivre pleinement.
Médecins, la conspiration du silence.
11 août 2013
Selon une étude effectuée auprès de malades, entre 50 et 97% des patients désirent savoir
la vérité sur la gravité de leur état de santé. Les médecins dans leur grande
majorité se taisent, par peur de se tromper ou pour protéger le patient, le
résultat est que sans réponse, le malade devient encore plus vulnérable.
Depuis le début du
diagnostic du cancer de la prostate métastatique qui m’accompagne, je sais que
le stade de la maladie est au point de l’incurable, je sais que les traitements
palliatifs sont infligés pour limiter la progression et gagner du temps en
améliorant la qualité de vie, pourtant à chaque fois que je pose directement la
question « combien de temps », je n’obtiens que des sourires
complaisants. Un seul médecin a pris le risque de me répondre pour me dire qu’aucune
personne du corps médical ne me répondrait.
Cette question ne
concerne pas que ma petite personne, elle est le point central de tous mes
proches et de l’organisation de notre vie au jour le jour, elle est un des
points qui fait partie de la confiance que nous portons à ces toubibs, et sans sincérité,
comment envisager un bon suivi.
Je suppose, mais ça
reste une supposition que nous approchons de la fin du voyage. J’ai dépassé le
temps médian de survie des malades dans mon état, je commence à être diminué
dans la vie de tous les jours, des détails que peut être personne ne voient, je n’ai plus ma vivacité d’esprit et ma tonicité physique. Je cherche très
souvent les mots justes pour ce blog alors que l’inspiration courait sur le
clavier de l’ordi il n’y a pas si longtemps.
Mon œdème, après une période de répits, c’est
transformé en jambe ankylosée qui est un réel handicap de chaque instant, plus
de réflexes, un léger boitement, des trébuchements à chaque instant, un risque
réel de chute à chaque fois que je prends des escaliers. Cette jambe engourdie est
vraisemblablement le signe d’un début de problème de vascularisation. Je ne
vous fais pas la liste de tous les risques vasculaires qui vont de l’infarctus
du myocarde à l’AVC…
Les prises de
médicaments qui sont prescris pour juguler ce cancer accentuent ces risques et
favorisent la prise de poids. Nous en saurons plus à la prochaine analyse du
sang, puisque le PSA n’est plus le centre du monde à ce niveau.
Depuis que je suis
malade, j’ai appris à écouter mon corps, je n’arrive pas encore à communiquer
avec mes cellules, mais je sais reconnaître et déceler certains blocages.
Comment expliquer à
mes médecins que je n’ai pas peur de la réponse, qu’ils ne vont pas se prendre
une décharge émotionnelle dans leur
bureau, que je veux simplement profiter de la vie qui me reste et que sans
réponse, c’est très difficile de jouir de chaque instant.
Comment expliquer à
mes médecins qu’ils ne doivent pas avoir peur. Je sais que la marge d’erreur
dans mon cas est très importante, mais ne peut-on avoir une idée, même imprécise,
un seuil maxi…
Le milieu hospitalier
avec son flot de malades toujours plus nombreux ne permet pas aux médecins de
consacrer le temps qu’ils voudraient à chaque patient. Chaque consultation
commence par « comment allez-vous ? » et moi de répondre comme
un con « ça va… ». A la prochaine visite, je vais faire le point sur
tout ce que je ressens en détail, sur ce cumul de petits bobos qui regroupés
peuvent peut être nous donner un peu plus d’indices.
Que les choses soient
claires, je le dis une fois de plus, je ne suis pas dans une analyse morbide de
mon état, je veux vivre pleinement le temps qui me reste et le plus longuement
possible, mais pour ça, il faut que je sois libre.
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