Quand ton oncologue t’annonce qu’il n’a plus rien à te proposer

24 juin 2016

Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.

Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.

J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.

Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.

Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.

L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.

Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.

Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient  que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".

Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.

4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.