Ajouter du temps de vie

05 juin 2017

Tous les malades qui se retrouvent en phase terminale ne pensent qu’à deux choses : diminuer, voir faire disparaitre la douleur et gagner du temps pour repousser le plus loin possible l’inacceptable.

S’occuper de la qualité de vie des patients n’est souvent pris en compte qu’au moment de l’entrée de ce dernier dans le stade palliatif. C’est seulement la plupart du temps à ce moment là que la prise en compte des souffrances physiques et psychiques est gérée par une équipe de spécialistes qui en relation avec le patient est sensée: user de pédagogie pour inciter le malade à auto gérer ses pics de douleurs, et d’autre part ajuster les traitements selon la progression du cancer.

Avant ce stade, la maladie est traitée de façon ponctuelle et chaque spécialiste traite son sujet sans trop se pencher sur les dommages collatéraux. Au bout de 5 ans de traitements divers, je me retrouve avec des dérèglements fonctionnels qui ne facilitent pas la vie au quotidien. Le foie et le pancréas sont complètement saturés et maintenant il faut remettre en ordre tous ces maux pour agir efficacement contre la douleur. La médecine fonctionnelle est bien trop marginalisée dès le départ des traitements. Dans les soins palliatifs qui me sont dispensés, il y a le Kiné qui travaille également en ostéopathie et qui lui, prend en compte ces relations fonctionnelles.

Un petit exemple bien concret : J’ai eu de fortes douleurs lombaires au point de ne plus pouvoir me coucher sur le dos sans avoir l’impression d’être sur une planche de fakir. La médecine traditionnelle m’a proposé des anti-inflammatoires qui  ont déplacé ces douleurs sur de nouveaux problèmes gastriques. Je n’avais plus mal au dos, mais bon…

La médecine fonctionnelle va chercher la raison du mon mal de dos qui provient des dérèglements cumulés de 5 ans de chimio sur les intestins qui par voie de conséquence ont saturé les filtres que sont le pancréas et le foie. Nous allons donc purger ce pancréas qui empêche le foie de faire son travail de filtre correctement et qui de fait va générer de l’acidité dans les intestins qui eux même par effet de saturation vont créer des douleurs lombaires. C’est une démarche plus longue, qui passe par des massages et pas ou peu de médicaments, mais qui est d’une efficacité redoutable.

Tout ceci pourrait être anticipé, et ces douleurs lombaires ne devraient en fait jamais apparaitre. C’est dans cet esprit d’anticipation que depuis le début de ce voyage je vous ai souvent parlé de dialogue avec mes cellules et d’écoute de son corps pour bien exprimer auprès des soignants les besoins. Mais celui qui croit donner le bon conseil ne les applique pas à la lettre pour lui-même.

Une fois de plus je me suis fait prendre à mon propre piège. A force de patienter en se disant ce n’est qu’une alerte, il suffit d’attendre le prochain rendez-vous dans une semaine pour demander conseil.
Je m’étais juré de ne plus tester les urgences en week-end prolongé, j’ai donné à pâques, et je viens de réitérer à la pentecôte. Je suis de nouveau hospitalisé depuis hier pour une mauvaise gestion de mes antidouleurs.

Depuis une bonne semaine, je sentais bien ce corps me torturer doucement. Dimanche, impossible de tenir plus longtemps, c’est plié en deux que ma moitié m’a déposé à l’hôpital pour ajuster mes doses d’antalgiques. Avant d’agir concrètement, l'interne de garde à l’écoute de mon récit a décidé d’approfondir les examens, et là, ce n’était plus qu’un ajustement de morphine à envisager. Le bilan sanguin a fait ressortir une belle anémie avec obligation de transfusion sanguine dès ce matin pour commencer. Demain échographie et Doppler pour vérifier qu’une phlébite n’est pas en préparation.

Pour la suite, c’est mon oncologue qui me donnera le programme. Des ganglions sont apparus sur le crane et autours de l’oreille côté gauche. Toujours côté gauche, le ganglion inguinale qui était présent au premier diagnostic il y a 5 ans est particulièrement enflé et bloque le drainage de la jambe gauche.

Les troubles du quotidien sont tout sauf anecdotiques, ils ont un retentissement sur la qualité de vie des patients et bien plus encore. Je ne cesserai de le répéter, faites intervenir au plus vite un médecin au moindre signe de faiblesse. Ce temps gagné sur la douleur sera autant de temps gagné sur la durée de vie et le confort du malade. Il ne faut jamais laisser la douleur s’installer.